關注漸凍人 瞭解漸凍人
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"肌萎縮側索硬化症"是一種非常罕見的疾病,又稱作“漸凍人”。“漸凍人”們都在清醒狀態下眼睜睜看著自己被“凍”住—不能行走、不能說話、不能吞嚥,直至不能呼吸。即使是活著,也是一個生活完全不能自理的人,但是他們的意識卻是非常的清醒,精神也是非常的正常,這對於正常人來講是一種肉體上和精神上的雙重摺磨。
如果一家中有兩個這樣的病人,那真是苦不堪言,不僅要花費大量的醫藥費之外,還要承受巨大的體力活動,還要承受精神上的折磨,因為一旦患有這樣的疾病,是不可逆轉的,也就意味著目前還沒有治療這種疾病的方法,只能看著她們最後被折磨致死。
一位母親居然每天都要照顧兩個得了”浙凍人“的兒子,她瘦弱的身軀每天都要獨自將150斤重的大兒子和不到100斤的二兒子抱下輪椅,再抱到電動三輪車上。目前也只能靠賣唱來維持一家三口的生活,每天賣唱可以賺到100元左右,可是這樣的生活依然是拮据的。
那為什麼一家兩個兄弟都會得同一種疾病?浙凍人究竟是一種怎麼的疾病?我們一起來了解一下。
我們先來了解一下病因,目前明確的病因不明。但是20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關。另外有部分環境因素,如遺傳、重金屬中毒等,都可能造成運動神經元損害。產生運動神經元損害的原因,目前主要理論認為:
1.神經毒性物質累積,穀氨酸堆積在神經細胞之間,久而久之,造成神經細胞的損傷。
2.自由基使神經細胞膜受損。
3.神經生長因子缺乏,使神經細胞無法持續生長、發育。
那它有怎麼的臨床表現呢?早期症狀輕微,易與其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等一些症狀,很容易和其他的疾病混淆。但是漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞嚥困難。最後產生呼吸衰竭。危及到生命。
這真是一種非常可怕的疾病,得了這種疾病,不知道什麼時候死神就會降臨,而且這種疾病一定要持續的吃藥才能維持,上述這兩兄弟都得同一種疾病,應該是遺傳因素導致的,或許是這個母親沒有優生優育的觀念,當第一個孩子出現這樣的情況,就應該禁止再生第二胎。
這樣的結果是把兩個孩子帶到這個世界上,卻讓他們受盡了疾病的折磨,就算母親在偉大再能幹,也無法消除他們身上的病痛,這其實是一個悲劇。現在人們也都在想方設法幫助他們,但是隻能是金錢上的幫助,一切還要這個母親自己去面對。
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