身高1.75米體重25公斤 揭祕漸凍人的漸凍過程
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90後漸凍人身高1.75米體重25公斤,愛心媽媽助他挑戰泰山。張為在12年前被確診為漸凍人症。他說流浪到西安時遇到“愛心媽媽”孟女士是很大的福分。決定於6月15日挑戰泰山,孟女士鼓勵他:“你能爬上去,我就把你背下來”。祝福他。
什麼是漸凍人症
聽這樣一個病名就知道非常的特別,主要的症狀又是什麼呢?首先出現顱神經的異常表現。可以表現為球麻痺外,出現舌肌萎縮,舌肌纖顫,強哭強笑,情緒不穩等。而在上肢則表現為遠端為主的肌肉萎縮,主要是以大小魚際肌、骨間肌為著,並且同時伴有肌束顫動,但是各種感覺還是正常的。兩個下肢呈痙攣性癱瘓,更麻煩的是如果呼吸肌受累就會出現呼吸困難的症狀。
之所以稱為漸凍人症,就是因為這些症狀不是一下子出現的,而是逐漸的出現,就像一個人在冰天雪地裡站立了很久很久,逐漸的被凍僵了一樣,肢體最後變成了一種僵直的狀態。最後可能也會被凍死,其實,這是一種罕見的肌萎縮側索硬化症,主要就是肌肉萎縮。是一種慢性進行性的病變,剛開始的時候是很容被忽略和誤診的。這種疾病男性比女性的發病率要高。而且,一般都會在40歲左右的年齡發病。
這種疾病也只能進行對症治療,改善患者的一些症狀,也沒有特效的治療方法,因此,一旦罹患此病會非常的痛苦,不僅給生活上帶來很多的困擾,也會給親人們帶來很多的麻煩,因為這樣的病人主要表現的是一種混合型的癱瘓,行動一般無法自理,必須要別人照顧才可以。也會使得整個家庭的生活水平驟然降低。
漸凍人-漸凍過程
1、症狀開始期:
罹病初期,可能手無法握筷,或走路會無緣無故跌倒;有的由聲音沙啞開始,無任何明顯症狀。此時需由神經肌肉科醫師作肌電圖、神經傳導速度、核磁共振等必要檢查,以確定診斷。
2、工作困難期:
已明顯肢體無力,甚至萎縮,生活尚能自理,但在職場上則已出現障礙。此時需要適度休息,以免病情加重。並由復健科醫師評估,提供必要復健,且由社工師協助心理調適及社會資源。
3、生活困難期:
病程進入中期,手或腳,或手腳同時已有嚴重障礙,生活無法自理,可能也無法行走、穿衣、拿筷,且口齒不清。
4、吞嚥困難期:
進入中末期,四肢幾乎完全無力,說話嚴重障礙,進食時容易嗆到,有些需管灌餵食,否則易導致吸入性肺炎。
5、呼吸困難期:
呼吸肌已受影響,呼吸困難,患者可能臥床,需使用呼吸器,有些患者會住進呼吸治療中心或選擇居家照護,有些則接受安寧團隊的服務。
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