紅斑狼瘡患者的詳細自助計劃
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作爲一個系統性紅斑狼瘡患者,若要提高和改善自己的生活質量,清楚瞭解自己的病情;選擇成爲一個積極自助的患者,進行適當的自我照顧、和其他人合作一起討論有關的問題,以及配合醫生的治療計劃,使疾病得到良好的控制,這樣便可以有效地幫助自己解決因紅斑狼瘡帶來的問題那麼,在日常生活中,要做些什麼才能成爲一個成功及積極自助的患者呢?
(一)接受現實,樂觀面對生命接受狼瘡是一種慢性疾病的事實;多與家人及朋友傾訴自己的心事;積極參加社會公益活動,如當病友義工,使日常生活更加充實及有意義。
(二)尋求解決壓力的方法:患者可透過不同途徑減低因紅斑狼瘡所帶來的困擾及壓力,例如:可看心理醫生,精神科醫生門診,尋求適當的幫助。此外,患者可主動與親人及朋友傾訴,解開心中鬱結或學習適合自己的鬆弛方法。
(三)提高觀察力及警覺性:患者要對自己身體各部位產生的變化有警覺性,如:視力突然衰退,皮膚出現斑疹,發熱 …… 等,有需要時要立刻就醫,不可延誤。
(四)避免導致病發的誘因:誘發紅斑狼瘡的原因,會因人而異,因此患者要多加留意,避免引發狼瘡病的誘因,如:過度疲倦,接觸陽光,亂服藥物,空氣混濁的環境等。
(五)吸取均衡營養:患者身體較虛弱,且抵抗病菌的能力亦較差,因此,在日常飲食中,要吸取不同食物中的均衡營養,不可偏食,從而增強抵抗力。
(六)適當運動與休息:充足的睡眠及進行適合患者的運動,如:在室內游泳池游泳,做柔軟體操 …… 等,都可以增強患者的抵抗力。
(七)認識服用的藥物
患者需要了解治療藥物的名稱、劑量、服用時間、作用和副作用;並須遵照醫生的吩咐服藥,不可擅自加減藥物。
(八)按時複診
患者要按時複診,令醫護人員能夠定期瞭解你的病情進展。
(九)與醫生坦誠溝通及合作:患者在複診過程中,應坦誠向醫生講述自己的病情,不要隱瞞事實;若對醫生所描述的不理解,也應主動詢問,務求達到雙向的溝通;此外,若對藥物的服用量、功效及副作用不清楚,應該主動詢問有關的醫護人員,徹底瞭解。
(十)參加有益身心的活動:透過參加病友會與其他病友分享,彼此支持和鼓勵,可達到病友 “ 自助互助 ” 的功效。通過多參加社交聯誼活動,擴大社交圈子,作一個快活積極的康復者。
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