青年患漸凍人症用手指說話 家族中6人得病4人死
本文已影響2.01W人
本文已影響2.01W人
梁平漸凍人:看著自己死亡
這病會遺傳:家族中6人得病4人死亡,現在已遺傳到了第三代人
這病很恐怖:先是肢體不能動,直至說話、轉動眼珠都無法控制
這樣的描述或許殘忍,甚至不可思議,但在我們身邊,的確生活著這樣一群人,醫學上,它叫“漸凍人症”。
在西南醫院神經內科,幾個特別開啟的檔案中,記載了我市部分“漸凍人”群體從發病到死亡的過程,各自不同的標註符號上,大部分已經被畫上斜槓,標誌死亡,而活著的這些“漸凍人”,又是以怎樣的態度去面對如此慘烈的生活?
在西南醫院這份特殊的檔案中,目前我市確診的家族性發病群體只有兩個,一個在潼南,大多數發病者已經死亡;另一個則在梁平。
2月18日,記者來到梁平明達鎮,在這個家族,罕見的“漸凍人症”砸中了6人,目前4人已經死亡,漸凍人的體徵無情地出現在了第三代人身上———在當地,因為不可思議的一切接連發生,在很多人看來,這個家族更是疑雲叢生。
A26歲的他身體凍住,用10根手指說話
人物:蔣開乾
病情:發病5年,肢體不靈活,漸漸喪失說話能力
家族病史:外婆、母親、姨媽、舅舅因患漸凍人症去世
“到一個叫紅十橋的地方,那沒住家能指路,你朝左拐。”
“再往前走20米,有幾步梯子,走上來……”
梁平縣明達鎮紅八村,狹長的公路繞村而過,按著簡訊的指引前行,1個多小時後,殘破的老屋院壩裡,一老一少出現在我們的眼前。
年輕的小夥子叫蔣開乾,26歲,有雙漂亮的大眼睛,他是一個漸凍人,這個家族第三代發病體。從腳開始到控制發聲的肌肉,“漸凍人症”用了5年的時間,如今已將說話的權力從他的身上抽離。
“進……進……進……”抽搐著臉上的肌肉,蔣開乾努力擠出微笑拼命地想從喉管裡發出點聲音來,“他是喊你們進屋坐。”一旁的老人接過話。
老人名叫楊榮清,76歲,蔣開乾的婆婆。
5年來,26歲的蔣開乾就由76歲的楊榮清一手照料著挺過來。
漸凍之前
他一人能幹兩人的活
推開蔣家大門,屋子很空,牆上佈滿蛛網,在二樓的箱子裡,幾張意氣風發的照片除了記憶之外,唯一記錄著蔣開乾被“凍住”之前的生活。
“他成績也好,如果一直讀下去,肯定能上大學……”說起以往的孫兒,楊榮清豎起拇指,蔣開乾8歲時父親得肝硬化去世,12歲時母親病逝。從小乖巧懂事、最不願給大人添麻煩,念初中不久後,蔣開乾悄悄退了學,想早點出去養家。
2003年,在哭著跟婆婆告別後,蔣開乾直奔深圳。
“我勤快,人老實,去了很快就當上了小組長,老闆看我小,後來就不讓我幹苦活,坐著負責記件,一個月能有800塊。”說不出話,當蔣開乾手指飛快地在手機上來回按動,打出上面這些字時,蔣開乾的眼裡流露出的是自豪,因為當年,18歲不到的他,甚至還一度打起兩份工,只要有空,他便去老鄉承辦的工程隊當建築工。
此後的3年間,蔣開乾像消失了一樣,春節也從不回家,但每隔不久,總有或多或少的匯款郵回紅八村,“他是想把路費省下來。”賺錢蓋房、存足夠的錢後再回學校去讀書是他當年最大的心願。
但計劃總是被突如其來的變故中斷,接下來發生的一切也一樣。#p#副標題#e#
患病之初
走路摔跤,不聽使喚
最初發現身體有了細微變化的,是蔣開乾自己。不久前他還能蹦蹦跳跳地跟一群人打籃球,突然間走路就開始一瘸一拐,很快,身體好像不聽使喚了一樣,想邁開步子時,腳卻總不跟著直接走,摔倒成了不時發生的事,有時甚至是“撲通”一聲,整個人直接就毫無徵兆地倒了地。
“身體像被凍住了一樣,一點一點……”除了肢體突然不靈活,思維、意識沒有任何的異常,在工友們看來,蔣開乾得的應該是種病,但這種病怪得很。
在外人眼裡一切發生得似乎不可思議,但蔣開乾心中逐漸開始明白了,因為在他身上所發生的這一切可怕變化都似曾相識,跟母親和舅舅、姨媽當年去世前的狀況一摸一樣。
“媽也是這樣,人突然就動不得了,先是腳、再是身子,後來話都說不出來了,點頭都難,但腦殼清楚得很,吃藥、偏方試盡了都沒用。”蔣開乾清楚記得,當年母親去世前,身體就是這樣一點一點地像是被凍住,直到最後絲毫動彈不得。
蔣開乾知道,該是他離開的時候了,如果再拖著不走,當身體一點一點被凍住,那就真的回不去了。
2007年,揣著3年攢下的4000多塊錢,蔣開乾被迫辭職選擇了回家。離開深圳時,廠裡的老闆送了他一臺手機,讓今後不管好歹,都來個信。廠裡來了七八個人為他送行,而路上行動不便,蔣開乾啥都沒能帶回來,就拎著一臺託人上街幫他買的錄音機。
中了邪了
這個怪病,整垮了三代人
楊榮清至今都還清楚地記得,種稻子的季節,三年未見的孫兒突然回家了,“你啷個了!腳是啷個了?”……相見時,婆孫倆哭成一團。
當晚,她關著門又哭了一宿,“像中邪了一樣,你說啷個又遭到娃兒身上了?”
曾親眼看過親人從發病到死亡,蔣開乾和婆婆都很清楚,接下來走路會越來越難,身體的其他部分也將被凍住,他將無法說話,但能聽、能看、意識清醒。
婆婆楊榮清說,剛回來時,蔣開乾還能說話,“他說就算是死,也要把這病弄清楚了,到時候,在下面見到舅舅、姨媽,也能有個交代。”
2007年回家後,蔣開乾開始四處檢查原因,最終,他做了肌電圖,也拿到了基因解碼的結果,在西南醫院做了最後的診斷,“漸凍人症”那是他第一次聽說,聽愣了全家人。
“我問醫生能治不,醫生擺腦殼。”但有一種藥能夠將身體僵硬萎縮的時間延緩。
“從他外婆開始,到他媽、他舅和他大姨媽,現在又到了這孩子身上,這個要人命的怪病,整垮了三代人。”
說話也難
10根手指幫他說話
確診後的生活,走路越發地艱難,從小腿到大腿,似乎都不再聽使喚,“但原來還能說話,我們每天還可以擺幾句,他也經常笑。”去年年底開始,楊榮清發現,原本還能清晰吐字的孫兒,說話開始艱難起來,如今每從嘴裡蹦出一個字都是件很難的事。
後來,婆孫倆約定,當有急事婆婆又不在眼前時,就大聲地敲桌子弄些響動出來,聽到響聲後,楊榮清就會跑來。
“手腳發麻,感覺不是自己能夠控制,一點一點地在消失……”如今,聽收音機、看電視,成為蔣開乾瞭解外面最大的途徑,每一個廣播臺的調頻,他都能背下。手指,是被逐漸凍住的身體中現在最聽話的部位,也成為他與外界唯一的聯絡渠道。
而這10根手指,最終也將跟帶動眼球轉動的肌肉一樣,徹底被“凍住”。
婆婆堅守
他活一天,我就守著他
嘆了口氣,楊榮清說,她這輩子沒啥心願,現在就指望著自己能走在孫兒蔣開乾的後面,因為如果有一天她走了,蔣開乾將無人照料。
對於漸凍人來說,沒人守在身邊,往往是件可怕的事。但實際上,蔣開乾和守著他5年的婆婆楊榮清沒有任何血緣關係,“他爸是我撿回家來養的,我也沒啥指望,就盼著身體爭點氣,伺候好這孩子最後這幾年。”
在蔣家大門的一旁,一口嶄新的柏木棺材是老人的親生女兒在年前請人給她抬回家的,目的是為了防止老人走在孫兒的前面。
在梁平縣城,76歲的楊榮清有個親生女兒在那安家。多年來,女兒一直勸說母親與她同住,安享晚年,但老人一直拒絕,她覺得如果離開,這輩子都會良心不安,“我等他走了(去世)就出去(到梁平與女兒同住),好好生生地過完這輩子,但他活一天,我就守著他。”
29歲的她發病太快,行走都靠丈夫抱#p#副標題#e#
主角:謝朝翠
病情:發病3年,四肢行動困難,身體肌肉開始萎縮
家族病史:外婆、母親、舅舅患漸凍人症身亡
距離蔣家10多公里處,是蔣開乾表姐謝朝翠的家,作為這個家族染病後的第三代人,不幸降臨在了他倆身上,其餘的表兄妹目前無任何漸凍體徵出現。
“這是遺傳,運氣好的就不爆發出來。”51歲的劉池菊是蔣開乾的么姨,一兒一女如今都已長大成人。叫她感到最欣慰的是,好在這病沒有遺傳到她和子女身上,因為當年的5個兄弟姐妹,除了她跟二姐外,其餘3人全部染病,劉池菊至今都還清楚地記得家裡每一個被漸凍住的人離開時的悲慘。
“最開始出現這個病是在蔣開乾的外婆身上,好端端的人突然就不能動了。10多年後,第二代人中的5個子女,3兄妹都是在30多歲時發病,現在來得更早了,侄兒、侄女都是在20多歲的時候發病,直到現在兩人也沒怎麼吃藥。”
啥都曉得,就是說不出來
劉池菊一路埋怨著命運對家人的不公,領著我們就到了謝朝翠家。跟蔣家一樣,謝朝翠的屋門前也放置了一口棺木、屋頂高懸一面鏡子,棺木是家人為謝朝翠提前準備的,因為在家人眼裡,她的情況是越來越惱火了,被“凍住”的面積越來越大;屋頂上有一面鏡子,在謝朝翠的家人看來,得這樣的怪病就像中邪一樣,心裡清楚得很,但就是手腳被綁住了一樣不聽使喚,放鏡子是為了辟邪。
“她原來漂亮得很喲,我們結婚的時候,好多人說我這輩子命好,娶了恁個乖的媳婦。”見有人進屋,丈夫屈凡德將謝朝翠抱起,放在了板凳上,一旁生一堆火,他生怕謝朝翠會冷著,如今的謝朝翠已經瘦弱不堪,身高不足1米7的屈凡德很輕鬆就把她抱起,“把火放遠點,莫讓她倒火裡了。”儘管在劉池菊看來,侄女婿有情有義,至今都還好好地照顧著謝朝翠,但每次來,她總忍不住說上幾句,“我是怕他照顧不好,得這個病的人啥都曉得,就是說不出來,心頭急。”
見么姨說話了,謝朝翠突然嚎啕大哭起來,眼淚、鼻涕徑直落下,一旁的屈凡德連忙用手擦了過去,聽到哭聲,在院壩玩耍的3個兒女也趕緊跑了進屋,“莫哭,娃兒在,要笑你喲。”屈凡德小聲說。
我守著她,哪兒也不去
從走路顛簸到徹底不能走、再到手臂不能動、身體肌肉開始萎縮,這個病在謝朝翠身上蔓延得很快。妻子發病後,一直在外務工的屈凡德也再沒離開過村子,安心在家照顧謝朝翠和3個子女,“原來我在外面能掙錢,家裡日子也算是好過,起碼比現在好。”
“她有時候要給我說‘對不住我’‘拖累你了’這些的話,後來我就喊她莫說了,我曉得她日子也不久了,但只要活著,我就守著她,哪兒都不去。”在謝朝翠家的四周,家家戶戶幾乎都在這幾年蓋起了新屋,但自從屈凡德選擇守在家,窗戶沒有玻璃、側門就用竹編攔上,不再出去打工後全家人的日子越過越窮,如今只能勉強餬口生存,但在屈凡德看來,一家人完完整整地在一起,這就夠了。
“這幾年一直有人勸我再出去,外面好掙錢,但我一走她怎麼辦?如果有一天她真的去了,我就出去打工,好好掙錢把3個孩子養活大。”
下一個會落到誰身上
儘管三代人中,漸凍人症只在6個人身上發病,但對於這個家族的每一個人來說,總有揮之不去的擔憂,“特別是下一代的孩子,現在第四代已經有6個小孩出生,最大的也才10多歲,就是已經發病的謝朝翠就有3個娃,誰都不清楚,下一個會落到誰身上…”
“外人個個都覺得我們這家人太悲哀了,但日子久了,我們也好像放開了。”在回家路上,劉池菊說,每次到謝朝翠家,她都是揪著心走的,但正是因為親眼看到這種不幸在親人身上不斷的發生,才讓這個家庭的人更懂得活著的意義,從最初的恐懼,到痛苦地掙扎、無力地埋怨,最終大家選擇了接受和承擔。
專家說法
九成漸凍人發病5年內死亡
本報訊 在醫學上,對於漸凍人症的定義是:運動神經元疾病的一種,學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱ALS)。一直以來,“漸凍症”被世界衛生組織列為與艾滋病、癌症等並列的五大絕症之一。
“某種程度上說,它(漸凍人症)比癌症更加殘忍,不僅無藥可治,部分人只能用特效藥延緩肌肉萎縮的時間,一般來說從出現症狀到身體被‘凍住’,只需3-5年,90%的‘漸凍人’於發病的5年內死亡。”在第三軍醫大學西南醫院神經內科,主治醫生胡俊博士整理著自己為部分漸凍人建立起來的特殊檔案,他一直用“慘烈”二字來形容身邊的漸凍人。
胡俊說,因為對於“漸凍人”而言,或許某一天身體已經完全不能動了,呼吸也必須用機器來維持,但直到這時,你的思維、意識都是完全正常的,也就是說,眼睜睜地目睹自己死亡的整個過程,“因為感覺神經並未損傷,即使到了全身被凍住,漸凍人的心智和意識完全跟常人一樣。”
“在重慶,從目前我們確診的情況看,有100多漸凍人生活在這個城市,實際上可能更多,這個病致病原因尚未明確,初步發現是由遺傳因素、環境因素等多種因素造成,在重慶這類患者多為散發。”
對待生命 這個家族叫人感動
如果有一天,當身體被一點一點地冰封住,眼看著生命無力地滑向無法抗拒的死亡,生活該如何繼續?那將是怎樣的一種恐懼?在去採訪的途中,我跟同事一直在談論這個話題,最終,我們無從給出答案。
正如我們無法想象,“漸凍人”親眼目睹自己的死亡將是一個何等殘酷的過程,但從蔣開乾到他毫無血緣關係的婆婆,再到謝朝翠相依為命的一家,我們所接觸到的“漸凍人”,用一份可貴的堅守和不離不棄構織起了強大的生存意志,對待生命,他們的態度叫人感動。
結束採訪時,我們每一個人都是揪著心離開,更多地,我們被感動了。在夜間趕回主城區的車上,我們集體選擇了沉默,短短一天的時間,幾個不幸的生命堅強地發出了聲音,足以回答很多正常人百思不得其解的道理:活著,我們應該以怎樣的態度對待生命?
脆弱的“漸凍人”家族給了我們答案。
五毛是什麼意思:收錢說好話的人(現指說國家好的人)
霍金得的病是漸凍症嗎 漸凍症早期症狀是什麼
男人最愛聽女人說的6句話
北大女博士患絕症 如何治療“漸凍症”
中青年人為什麼會患痛風
家族過半人患怪病 精壯年開始癱瘓恐絕後
對一個患有抑鬱症的人說 可以鼓勵患有抑鬱症的人說的話
北大“漸凍人症”女孩婁滔最新訊息近況:專家來漢支招
身高1.75米體重25公斤 揭祕漸凍人的漸凍過程
國家公佈首批罕見病目錄 包含漸凍人等121種疾病
廣州青少年每百名中就有超過6人患哮喘
男人最喜歡聽女人說4句話
漸凍症女博士為什麼情緒失控 漸凍症女博士病情情如何了
漸凍症是什麼病?怎麼引起的解讀
漸凍症是什麼病?普通人也能得漸凍症
為什麼說霍金其實已經死了 漸凍人霍金現在多少歲了
女人說4句情話讓男人著迷
22歲漸凍人手術時給醫生唱歌 肌肉會逐漸僵化(圖)
陳志朋被指患有抑鬱症 本人否認患病
女童手足口病死亡 園方先後6人檢出疑患病
韓國蜱蟲傳染病患者確診6例 4人死亡
注意!老年人常困家中易患抑鬱症
女人最愛聽男人說6句話
關愛“漸凍人”瞭解肌萎縮側索硬化症
透過“冰桶挑戰”認識“漸凍人”
孕婦夢見死人說話
老人跟團遊中猝死 旅行社說的話令老人家屬感到不滿
凍死的人為什麼會把衣服脫了 人凍死之前會覺得熱嗎
漸凍人的常見治療方法
漸凍症如此致命 霍金又是怎麼說話和寫作的?
忘掉冰桶 關注漸凍人之困
仙人指與家居風格的搭配-仙人指在家居中的作用
青年人也容易患胃病