重型再障患兒救助存空白 治療費用高存活率低是主因
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國內無對重型再障的專項救助
據多個有醫療救助項目的慈善機構介紹,目前國內針對重型再生障礙性貧血的慈善機構或救助項目幾乎沒有,像這樣花錢多,愈後又不好的兒童大病,是很多慈善機構不願碰觸的領域。
中國紅基會小天使基金成立後,第一個救助的患兒在花費幾十萬元后最終逝去,曾讓紅基會扼腕嘆息。不過,即便如此,小天使基金還是艱難地走了下來,救助了一個又一個白血病患兒。
而重型再生障礙性貧血患兒,沒有這麼幸運。
“我們問過很多全國性的基金會,都說沒有對重型再生障礙性貧血的專項救助。”兒童希望基金會工作人員王凌燕稱,志願者曾救助過一名重型再障患兒,費盡心思地幫孩子尋找慈善機構、募集捐款,等到可以做移植手術時,卻發現患兒已經錯過了移植的最佳時期,不得不放棄。
治療費高存活率低是重要原因
北京道培醫院血液科主任童春容介紹,重型再障的花費其實比白血病還大,而治療效果比白血病差。重型再障患者因自身免疫力極度低下,容易感染,對病房環境要求很高,一般需要住單間。另外,這種患者需要經常輸血,用抗生素,即便暫時不做移植,治療費也很高,一般幾十萬元的治療費是很常見的,多的能花費上百萬元。“對重型再障的專項救助基金可以說爲零,可能主要就是因爲這個原因。”
童春容曾想對重型再障患者的治療情況進行調查總結,與國外數據對比,但最終不得不終止。“不是治不好,而是沒錢治,病人來了沒多久走了,調查沒法進行下去,挺難受的。”
兒基會一名不願透露姓名的負責人也表示,對於兒童大病的救助,治療費高,存活率低,是很多慈善機構不願接觸大病救助的原因之一。另外的一個影響因素是善款難募。“大部分企業、個人不願意給這種大病患兒捐錢,因爲錢花出去不一定能看到效果。”
呼籲政府關注兒童大病保險
“很多慈善機構不願觸碰血液病的救助,我可以理解,因爲他募集大量的錢,往往只能救治一個人。”童春容說,在病房,她有時會看到一些企業、個人爲患者捐款,但這些零散的捐款行爲,往往起到的效果很小。她希望有更多慈善機構能爲重型再障患者設立專向救助基金。
不過,慈善機構畢竟只是政府的補充,童春容表示,每一個病人都應享受到平等的醫療待遇,要從根本上解決問題,還需要政府的努力。她認爲,政府應當在醫療衛生保障制度上作出更多的投入,縮小城鄉差別和地域差別。比如北京醫保制度不錯,得病的話報銷上限最高是30萬元,而很多來自外地的患者,他們當地的報銷上限只有幾萬元。
據介紹,針對兒童的大病救助,目前,中國兒基會轉向了公益保險方向,設立了“中國兒童保險專項基金”,公衆捐贈50元的善款,能爲1名孤兒提供一份一年期保額爲10萬元、全面覆蓋12種少年兒童常發重大疾病的公益保險,重型再生障礙性貧血即被囊括在內。投保後,一旦孩子被確診爲其中的任何一種大病,即可獲得10萬元賠付。
“最初這個項目只針對孤兒,但現在開始向貧困兒童延伸。”兒基會上述負責人指出,這種針對兒童的大病救助保險,可以避免患兒因經濟原因及申請救助的手續煩瑣、時間週期長等原因,錯過治療時機,延誤病情。
不過,該負責人坦言,該項目善款募集的難度還是比較大,大病救助的關注度仍然不高,而且公衆對保險的認知水平也偏低。“像這樣的兒童大病保險應該由政府主導推行,在所有適齡兒童少年中推開。”
■ 聲音
兒童福利保障亟待立法
中國社科院社會政策研究中心祕書長唐鈞認爲,政府缺少保障兒童大病的醫療保險制度以及專項社會救濟制度,僅靠慈善捐募,很難實現對全國兒童普遍的、公平的健康保障。
唐鈞說,我國亟待建立兒童福利保障制度。對於醫療慈善,則建議由某一個部門或有公信力的社會組織牽頭,設立針對兒童大病的專項基金聯合信息平臺,整合來自方方面面的醫療慈善資源,避免出現重複捐助、過度捐助和生命危在旦夕卻得不到任何救助等矛盾狀況的並存。聯合平臺之下,按照不同的病種,可設立具體的專項基金。但關鍵是每一個專項基金,應該設立明確的救助目標和救助的程序,並完全向社會公開,讓貧病孩子的家長“求助有路”。
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