高燒8年無痛無汗 手術都不用打麻藥
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男童高燒8年無痛無汗,就連手術都不用打麻藥。這樣一種罕見疾病,全球僅數十例。這種罕見疾病,到底是什麼?
山東8歲男孩孔偉泰連續高燒了八年,八年來小偉泰一家跑遍了山東省內大小醫院,卻只能依靠退燒藥和消炎針來治療,控制病情。山東省立醫院稱其患的是無痛無汗症,目前全球僅數十例。目前,債臺高築的家庭再也無力支付高昂的治療費,希望社會上的好心人能夠伸出援助之手。
男孩名叫孔偉泰,今年才8歲。6歲時,他還拿剪刀把左腳的大拇腳趾頭剪掉了一截卻絲毫沒有任何痛感。孩子的爸爸孔繼安說:“他出生兩個月的時候,就一直髮熱住院治療。住了四次院也沒有把發熱治好,最後就發現他不出汗,也沒有痛覺。”
打針都不哭,也許你會說這個孩子挺勇敢。另外還有更厲害的,男孩動手術也可以不用打麻藥。
山東省立醫院醫生告訴記者,男孩患的是無痛無汗症,這是先天性遺傳病,非常罕見。目前全球才數十例患者,發病率爲幾百萬之一,特徵是沒有任何痛覺。
孩子的爸爸孔繼安說:“最擔心的就是孩子不出汗,反覆發熱會把內臟燒壞。還有一點就是,他沒有疼痛感,內部發炎也不知道,所以等發現時就很難治療。”
因爲受不了兒子的病,媽媽在他5歲的時候離開了家。家裏還有兩個姐姐,爸爸的負擔很重。
最近爸爸孔繼安聽說個能給兒子治病的好消息,他聯繫到北京的專家,想要再試試。孔繼安說:“專家說,如果外胚層發育異常沒法治療,不是外胚層的就可以治療。”可現在,這父子倆是想治病,卻沒有錢。孔繼安說:“現在還有一部分醫藥費沒有交上,已經花了7萬多元錢,已經沒有一分錢了。”
孔偉泰雖然在肉體上沒有痛感,但在他幼小的精神世界裏,一定能感受到爸爸的關愛和社會的溫暖。我們在這裏@一下所有網友,獻出愛心,救救這個“怪病”少年。
延伸閱讀:無痛無汗症是什麼?
先天性無痛無汗症又稱遺傳性感覺和自主神經障礙(HSAN)IV型,爲常染色體隱性遺傳病,是一種罕見病。像出現這種情況的家庭,如果再生育子女,仍可能發病。
1.無痛覺:爲全身性,80%的患者痛覺完全喪失,溫度覺減低或消失,易發生燙傷,觸覺尚好。嬰幼兒萌牙後有自殘行爲。
2.無汗:全身無汗,皮膚乾燥,手背及指(趾)端有細小皸裂,冬季爲重。個別患者夏季僅鼻部兩側或後背有汗。
3.發熱:因爲排汗功能障礙,患者出生後即有反覆高熱,表現爲弛張熱或不規則熱,體溫受環境溫度的影響。約20%患兒在3歲前因高熱死亡。
4.智力遲緩:精神運動發育落後,部分患兒視神經萎縮,雙目不能視物。
5.多發性骨折:因缺乏對疼痛的防衛反應,易發生骨折。
6.關節囊鬆弛:全身關節囊鬆弛,各關節活動度超過正常範圍,常發生關節脫位,淺表關節囊腫脹等。
7.感染:因經常咬傷手指、舌、脣等,易引起感染,與患者免疫功能低下可能也有一定關係。
無痛無汗症的治療及預後
先天性無痛無汗症者尚無根治方法,只能採取保護性措施,防止自殘及外傷,出現外傷或潰瘍時應及時處理;氣溫高時予以物理降溫。如果患者痛覺能部分或全部恢復,對預後及生存質量將有較大改善。
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