重型β型地中海貧血怎麼治療
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輸血
1.定期輸血:輸血前血紅素應維持至少在9。5公克以上,輸血後血紅素最好在12-15公克間,平均三、四周定期輸血一次,每次輸1unit(單位、袋)或更多單位,應依年齡體重請醫生覈定,輸血前後均要檢驗血紅素(Hb)血容積(Ht)。
2.輸血以洗滌(wash)或去除白血球之濃厚血漿(RLPR)比較安全,亦可減少病患輸血後之過敏現象。
3.病患若有習慣性輸血後過敏現象,應請醫生開與抗過敏藥劑,於輸血前服用或備用。
排鐵
1.排鐵劑用量:以病患體重計算,平均每天每公斤40-60mg排鐵劑。
2.注射:每500公絲排鐵劑用生理食鹽水(0。9%Ncal)5c。c以上溶解注射皮下或500c。c.食鹽水/葡萄糖水溶解靜脈注射;每天注射10-12小時,而鐵離子沉積較多病患應以醫師覈定之較高劑量注射,或24小時排鐵。
3.服用唯他命C可增加排鐵效果但須醫師指導使用,有心臟衰竭者忌用;飯前半小時喝濃茶亦有助於減少腸道吸收鐵質。
4.注意事項:
(1) 每500公絲溶解少於5c。cNcal(0。9%)易造成排鐵劑堆積於皮下不散,排鐵效果打折扣。
(2) 注射時間少於8小時易成排鐵劑中毒現象,排鐵效果亦差,請審慎處理。
唯他命之補充
1.唯他命C:服用可增強排鐵劑排鐵效果,心臟衰竭者禁忌用。
2.葉酸、菸鹼酸:維持造血需要。
3.唯他命E:增加紅血球壽命。
4.以上藥物由血液專科醫師指導使用。
脾臟切除
輸血量超過200c。c./公斤/年則需脾臟切除年切除後遵醫囑服用抗生素預防感染。
健康檢查
1.腎、肝、電解質(鈣、磷、鎂)每半年或醫師認爲需要時檢查。
2.頭胸部X光、心電圖、心臟超音波、骨發育年齡、葡萄糖耐性測試、甲狀腺功能、副甲狀腺功能、生長激素、男女性腺功能(大於12歲)、眼科及聽力每年檢查一次,有問題依醫師指示,加強治療追蹤。
3.A、B、C型肝炎病毒、鉅細胞病毒、HIV病毒等,如無問題,亦應每年檢查一次,有疑問要進一步檢查其病毒活性依醫師指示處理,縮短追蹤間隔。
4.身高:以父母平均身高及骨骼年齡應有身高爲準,逾三個月均在下者,應可請醫師投予荷爾蒙促其生長,其它內分泌問題亦應遵主治醫師追蹤。
5.鐵離子沉積檢查:應每三個月或醫師認爲必要時檢查,排鐵劑之注射劑量,切勿自行調整。
飲食
1.以均衡營養爲原則,最忌偏食。
2.含鐵質高之食物(如牛肉、豬肉等肉類及波菜、蘋果、芭樂、葡萄乾等)應少食用。
3.飲茶可減少鐵的吸收。
運動
1.在體力許可下應均可儘可能運動,但要注意運動傷害。
2.運動除可促進新陳代謝外,亦可增加血管彈性,有助於輸血時之注射。
3.如有骨骼發育問題者,應依血液科或骨科醫師指定內適當運動。
心理建設
1.排鐵劑注射之必要性:說明其利害,亦可三、四位同時一起注射,加強病患對此之認知,如對皮下注射忍耐不好時,可埋管靜脈注射。
2.輸血之必要:告知不輸血之後果,並聯合其它病患一起前往輸血。
3.生理疑問之解說
4.心理諮詢
婚前篩檢
每位未婚之男女均需篩檢是否爲帶因,病患之對象及婚後未懷孕前更爲必要。
產前檢查如夫妻均爲帶因者或病患之配偶爲帶因者應抽取胎兒檢體(絨毛採樣、羊膜穿刺、胎兒採血)檢查,若爲重型胎兒可予人工流產,以免將來照顧上的負擔。
輸血、貧血、排鐵等併發症,需定期與血液專科醫師討論追蹤。
病患抵抗力較弱有消化道或皮膚感染應特別注意,並立即找血液科醫師治療。
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