醫保支援政策頻出,多部門合力構築罕見病患者用藥強保障
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“每一個小群體都不應該被放棄!”國家醫保局談判代表張勁妮在2021年“國談會”現場的金句藉助電視新聞的鏡頭播出後,瞬間引爆全網。
全網熱議的背後,是全社會對罕見病群體的共同關懷,更蘊含著加強罕見病患者用藥保障、減輕其用藥負擔的時代呼聲。
罕見病群體艱難的求醫問藥之路
作為人類面臨的最 大醫學挑戰之一,目前已有超過7000種罕見病在全球範圍內被確認。雖然每種疾病的患者人數並不多,但數千種罕見病影響的人數卻非常龐大。據相關行業報告估計,全球罕見病患者已超過3億;我國現有罕見病患者超2000萬人,且每年新增患者人數超20萬。
與其他疾病相比,罕見病患者的求醫問藥之路或許更為艱辛曲折:首先是“診斷難”,由於罕見病病狀複雜,涉及血液、骨科、神經、腎臟、呼吸、面板等多個學科,且患病人群分散,不僅普通民眾對罕見病了解甚少,醫務人員同樣欠缺對罕見病的認知,這就導致了罕見病的誤診率高且難以確診,2020年一項研究顯示,國內罕見病患者平均診斷時間在4年以上,超過2/3的患者經歷誤診;其次是“治療難”,全球目前僅有5%的罕見病存在有效的治療方式,大部分罕見病患者依然面臨著“無藥可用”的困境;最後是“用藥難”,一方面,為了維持治療效果、降低復發風險,罕見病治療通常都需要長期用藥;另一方面,由於高昂的藥物研發成本需分攤到數量較少的患者身上,導致罕見病患者的用藥負擔較高,因此患者即便完成確診,也可能囿於經濟條件而用不上藥或用不起藥。
多方聯動,力保罕見病群體用藥
近年來,隨著罕見病患者群體逐漸走入公眾視野,提升這一群體的用藥可及性的呼聲也越來越高。在監管部門和藥企的共同努力下,中國罕見病治療藥物的研發及上市的步伐明顯加快,以翰森製藥的視神經脊髓炎譜系疾病(NMOSD)治療藥昕越®為代表的罕見病藥物相繼被優先納入醫保目錄,國內相關罕見病患者缺藥的緊張局面得到了一定程度的緩解。根據媒體統計,目前我國醫保目錄已囊括52種罕見病用藥,覆蓋包括NMOSD在內的27個病種。其中,自國家醫保局成立以來,通過談判新增了26種罕見病用藥進入目錄,平均降幅53%,降價疊加醫保報銷,有效減輕了參保患者負擔。
在優先將罕見病藥品納入醫保目錄的同時,國家醫保、衛生、藥監、科技等部門還多方聯動,通過制定罕見病目錄、建立全國罕見病診療協作網、鼓勵支援罕見病治療藥品研發、優先罕見病藥品審評審批等措施,共同助力罕見病診療與保障。
2021年4月,國家醫保局、國家衛健委釋出關於建立完善國家醫保談判藥品“雙通道”管理機制的指導意見。意見指出,對於臨床價值高、患者急需、替代性不高的品種,以及使用週期較長、療程費用較高的談判藥品,可探索建立單獨的藥品保障機制。
省市級別的醫保局也在跟進出臺保障罕見病患者用藥的扶持政策。2022年7月13日,北京市醫保局推出了全國首 個DRG除外支付政策,對於那些兼具創新、臨床獲益、且對DRG病組支付標準有較大影響的創新藥械及診療專案,可獨立於DRG付費模式之外,單獨據實支付。據悉,更多省市針對罕見病用藥的醫保支付配套政策也在討論中,預計將於近期出臺。
在相關部門和醫藥企業的共同努力下,國內的罕見病患者也將獲得更有效、安全、便捷的治療藥物,中國罕見病治療事業的春天正在到來。(文章來源:網際網路)
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