女子患罕見疾病僅靠視訊聯絡丈夫 丈夫多年不離不棄
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很多人都希望能有一個人能對自己不離不棄,但是又有多少人在你有危難的時候離開了,而又是誰給你帶來了安全感,讓我們一起來聽聽這對只能通過視訊聯絡的夫妻怎麼演繹不離不棄。
據《每日郵報》報道,來自美國明尼蘇達州的約翰娜-沃特金斯(JohannaWatkins)患有一種罕見疾病,對陽光、大多數食物、甚至人的氣味都會過敏,包括自己的丈夫。為了保證她的安全,她和丈夫被迫分睡在兩層,通過網路視訊聯絡。
約翰娜-沃特金斯今年29歲,從前,她和所有二十幾歲的姑娘一樣喜歡徒步旅行,喜歡和丈夫在海灘散步。但從去年開始,一場疾病改變了她的整個生活:她患上了肥大細胞活化綜合徵(MCAS),這是種嚴重的免疫學病症,意味著她幾乎對一切過敏:陽光、大多數食物和飲料,甚至是人。
現在,這位前徒步愛好者的房間已經用塑料布密封,太陽被窗簾嚴密地遮擋起來,並裝有空氣過濾器,以保證她的安全。約翰娜被迫每天被困在自己的臥室裡讀書,和親友視訊通話,祈禱。
嚴重的過敏症狀使得約翰娜的家裡不能做飯,一年來,她的飯菜被按時放在門外,每天只能吃幾乎相同的、少數不引起過敏的食物:羊肉、烤麵包、黃瓜和胡蘿蔔;她唯一可以喝的飲料只有水。
她離開房間的唯一機會是去醫院看病,但據約翰娜說,這樣的行動也讓她十分痛苦:“我們兩個都得戴著口罩,我的丈夫衝進臥室把我帶進車裡。房門一開啟,我就感覺到喉嚨收緊、呼吸困難,就像身體自己在和自己進行鬥爭。”每次看病回來,他們兩個都非常疲憊。
約翰娜和丈夫斯科特(Scott)是2013年她被診斷出疾病之前結婚的。一年來,他們分住在兩層,必須戴口罩才能見面,通常情況下是用網路視訊聯絡。
斯科特告訴記者,這讓他非常痛苦:“我不能安全地擁抱她,我無法在不傷害她的前提下擁抱她。如果可以,我當然不希望這樣的疾病出現在我們周圍。可是既然出現了,我們也必須面對它。”
對二十幾歲的約翰娜來說,最痛苦的還是孤單:“我總是想念我錯過的那些東西。特別是秋天——我一年中最喜歡的時間,我想念太陽、樹木、走在樹蔭裡看著樹葉變化的影子。”
現在,這對夫婦希望能夠搬到自己定製的家,在那裡他們可以安全地生活在一起。斯科特得到了一部分好心人的捐助,他們希望在下個月搬家,那樣可以趕在聖誕節之前住進新居。
研究表明,1%至15%的人可能有某種形式的MCAS。肥大細胞是負責釋放化學物質,告訴身體的免疫系統該如何反應的細胞。但如果該細胞突變,則會將每個無害的刺激都視為威脅,約翰娜這樣的情況就對食物和化學品、塵埃、甚至大多數人的氣味等數百個過敏源有反應。
醫生說,MCAS在大多數情況下可用多種抗炎藥物治療,但約翰娜的病情相對嚴重,目前醫生仍在尋找一個比較穩妥的治療方案。目前,醫學界還不知道MCAS的原因,但相信它與遺傳有關。
這樣子的愛情很偉大吧,能有這麼一個人在你最孤單需要幫助的時候不離開你,想想約翰娜雖然很痛苦,但是也會覺得也很幸福吧。
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