青春少女髋骨逐渐溶解消失
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据报道,这种病可能发生在锁骨、肩胛骨、肱骨、颈椎等身体多个部位,因为前期没有明显症状,发现时大多已经造成骨折或损伤神经了。2005年英国报道了第一例骨溶解症患者,在照X光片时,4岁的阿列克斯被发现下颌骨竟已经完全“消失”!重新移植了一块下颌骨后,换上的骨头同样也在逐渐“溶解”……英国医生对此束手无策。
骨溶解症的治疗目前尚无理想的方法,国外医生曾尝试用放射促使溶解骨再矿化,但不能阻止病变发展。
如何面对无症状的骨质疏松症
面对娅娅的这种病情,北医三院组织了全院的专家进行会诊,但除了尝试用放疗阻止恶化,依然没有想出其他办法。李子剑告诉记者:“放疗可能会带来一些副作用,也不一定能治好她。因为专业所限,我们骨科医生已经无能为力了,希望基因医学领域方面的专家有办法能帮帮这个孩子。”给娅娅做过手术的医生刘岩也呼吁:“医学界如果有其他办法,希望能尽快与三院联系,一起来救救孩子。”
在北京三院骨科病房,曾与娅娅同病房的病人告诉记者:“这个小姑娘很懂事,总在电话里跟爸爸说她很好,让爸爸放心。人也很坚强,还总安慰病友,真希望她能治好啊!”
说起娅娅的病情和治疗,比她大4岁的大姐娜娜是最清楚的。记者见到娜娜时,她正在北医三院骨科病房复印娅娅的病历。一提起妹妹的病,娜娜眼睛就红了,哽咽地说:“娅娅从小就听话,心地很善良,你说怎么就得了这种怪病呢?”
娅娅的老家在甘肃礼县八房村,因为家里穷,娅娅一开始需要钱做手术时,娜娜回家挨个去敲乡亲们的门,还给在北京打工的老乡打了很多电话,凑了2万块钱,交到医院。“虽然欠了不少债,但想到过一个月妹妹就康复了,我一点也没犹豫。”
在北京治疗的这3年,娜娜在朝阳找了一个照顾老人的工作,工资全部用来给妹妹治病。但钱还是不够,妈妈就去捡破烂,娅娅一边养病,一边还在租来的房子里靠给附近的服装厂钉扣子挣钱。因为付不起来回奔波的路费,在这3年里,娅娅一家都是分开生活的:她们母女三人都没回过家,家里的爸爸哥哥也没来过北京。刚毅的姐姐紧紧拉住了记者的手说“骨科医生已经没办法了,你们如果知道哪能治,一定告诉我,就是再穷,卖了肾我也要给妹妹治。”
虽然病得很严重,但娅娅从不诉苦。她悄悄告诉记者,晚上想起自己的病来,她常常偷偷掉眼泪,但白天醒来她总是去安慰年迈的妈妈和辛苦的姐姐,“她们为了我付出太多了,我再不多点笑,她们会更难过的。”
记者问娅娅,如果病治好了,她有什么打算,娅娅变得很兴奋,她说想留在北京,找一份自食其力的工作,挣钱还债。她以前跟着张阿姨去过一次颐和园,觉得那里很美,她想等病好了,能在夏天穿上裙子去颐和园拍照。“如果有可能的话,我最想做的事情是去看看海豚,我在报纸上看到过海豚的文章和图片,觉得它们特别可爱,真想亲眼看一看。”
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