少女髋骨渐渐溶解消失
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对对于大多数女孩来说,18岁到22岁是生命中最绚烂的年龄:在大学校园里徜徉,与同学在青山绿水间流连,和男朋友在月光下漫步———青春年华是多么美妙啊!然而,上天有时候却是有失公允的,对同样处于花样年华的22岁的刘娅娅来说,这五年却像一场挥散不去的噩梦,她唯一能做的,只能是一次又一次坚强地面对手术,一天又一天地苦苦祈祷,只希望自己的骨头不再继续溶解消失。
五年来,一种极其罕见的怪病一直在侵袭着年轻的娅娅。这种病叫骨溶解症,它让娅娅的髋骨正在不明原因地神秘溶解消失。据报道,这种病例全世界仅有不到200个,关于治疗方法的记载更是少之又少。如果病情得不到效控制,娅娅可能因全身骨骼溶化危及生命。
卧床5年仍很乐观
6月12日下午,北京很热,强烈的阳光刺得人睁不开眼。但刚刚转院到北京大学第三医院(以下简称北医三院)中央党校院区肿瘤病房的娅娅,却正靠在病床上,努力往窗外看。娅娅忽闪着黑色的大眼睛说,她喜欢夏天灿烂的阳光,因为可以穿好看的裙子。
第一眼看到病床上的娅娅时,她穿着肥大的病号服,她粉嘟嘟的脸上一直挂着笑,乍一看,就像一个普通的健康女孩。“医生说,只要我积极配合治疗,我的病就会慢慢好的。”娅娅说着,脸上露出希冀的笑容。
但记者发现,娅娅搭在病床上左腿肿胀得很大,比起右腿来,足足粗了一圈。“这条腿一直这么直挺挺的,已经有五年多了。”娅娅说话时,她眼里流露出的忧郁与无奈,让人不得不承认,疾病正在无情地袭击着这个可爱的女孩。她告诉记者,平时她就只能那么斜靠在床头,不能坐直,不然就会引发髋部的疼痛。在亲人的帮助下,她基本能生活自理,可是,为了避免髋骨再次骨折,她不能下床,甚至不能经常坐轮椅外出———坐久了,髋部也会疼。
全球罕见的怪病
那么,娅娅得的到底是什么病呢?北京大学第三医院(以下简称为北医三院)骨科关节组的主治医师李子剑告诉记者,娅娅得的病叫骨溶解症,这种病十分罕见。在诊断、治疗过程中,骨科医生们查找了很多资料,决定先为她置换坏掉的关节,这样一方面能治好折断的髋骨,另一方面希望能阻止疾病继续溶解侵蚀周围的骨骼。“没想到骨骼在继续溶解,现在已经开始侵蚀右侧髋骨,骨科手术已经不能解决问题。”
那么,什么是骨溶解症呢?据报道,这种病可能发生在锁骨、肩胛骨、肱骨、颈椎等身体多个部位,因为前期没有明显症状,发现时大多已经造成骨折或损伤神经了。2005年英国报道了第一例骨溶解症患者,在照X光片时,4岁的阿列克斯被发现下颌骨竟已经完全“消失”!重新移植了一块下颌骨后,换上的骨头同样也在逐渐“溶解”……英国医生对此束手无策。骨溶解症的治疗目前尚无理想的方法,国外医生曾尝试用放射促使溶解骨再矿化,但不能阻止病变发展。
谈起骨溶解症,李子剑说:“这种病真的非常罕见,因为病例本来就少,医学界根本没有办法进行系统研究,也就没有专门的治疗方法。”据医生介绍,骨溶解症又称鬼怪骨、巨大溶骨综合征,这是一种骨局部大量毛细血管窦及纤维组织增生,并伴有骨溶解为特征的罕见疾病。发病机理现在还不清楚,常误诊为肿瘤、病理性骨折、慢性骨髓炎等。病变起自一骨,逐渐侵及邻骨及周围软组织,有自限倾向。“这种疾病程度难以预测,轻者受累骨功能有不同程度影响,少数病例病变侵及重要器官而致死。”
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