冰桶挑戰背後 你所不知的漸凍人羣體
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截至目前川大華西醫院已蒐集到近1600名四川漸凍人患者的檔案資料,年齡最小的才十多歲,患者中男性要多於女性,比例在1.3:1左右。而大部分患者處於四五十歲、上有老下有小的尷尬年齡,一旦患病負擔會非常重。
看着自己的身體,一步步衰亡,一個個器官逐漸失去功能,而思維、記憶、感覺卻清晰無比,無法逃離,只能等待死亡的降臨,這就是“漸凍人”的經歷與感受。當“漸凍人”這個疾病走進他們的生活時,一切都變了,更多時是他們對於生活的蒼白與無力,患者在發病3年後50%會死亡,5年後這一數據更會攀升至90%。
眼睜睜看着家人爲他們心力交瘁,看着家中經濟只爲維持病情而消耗殆盡,疾病猶如深淵一般,吸食着所有與“漸凍人”相關的個體。
12年漸凍人 “因病致貧”
楊存瑞與龔勳惠只是一個“漸凍人”家庭的縮影,因爲龔勳惠的自強,他們是相對幸福的。更多的人不能堅持到龔勳惠這一步,楊存瑞告訴成都商報記者,2012年,在“世界漸凍日”活動上,他曾經留有十多個漸凍人患者家屬及個人的電話,“到現在,基本都聯繫不上了,可能都已經不在人世了。”
龔勳惠今年61歲,“漸凍人”這個名字已經跟隨她12年了,從右腿麻痹到走路摔跤,從扶着助步器走路,到寸步難行,無法講話,只經歷短短三年時間。現在,龔勳惠每天就坐在電腦前,用一套漸凍人專用的“全能眼”視控看護系統,熟練地操作着電腦,在QQ羣與病友聊天,這裏纔是屬於她的真正精神樂園。
因爲龔勳惠的堅強,她的生命在延續奇蹟,不僅如此,她還在創造着自己的價值,管理着“中華融化漸凍人聯合會”等4個QQ羣,她通過網絡和病友交流,鼓勵他們積極面對生活,還常常自掏腰包資助困難的病友。目前她已成爲8月“中國好人榜”候選人。
楊存瑞與龔勳惠夫妻兩人本來都是岷山飯店的員工,後來龔勳惠回家自己開了一個乾洗店,鋪面也是他們自己的,楊存瑞一直從事財務工作,在當時來說,夫妻二人的生活比較優越。
但隨着2002年下半年,漸凍人症的降臨,他們的生活就被改變了。爲了尋求救治的一點希望,石家莊、北京等地都留下了夫妻二人的足跡,“期間賣掉了鋪面和原來的房子。”楊存瑞說,到2008年左右就沒有再外出治療了,但前後花了50多萬元,現在家裏的房子還有20多萬元貸款沒有還完。 “我們是因病致貧。”坐在電腦前的龔勳惠打出一行字,並用語音播放出來。“1500元的國產藥每月兩盒,還是打折下來的。”楊存瑞說,如果買進口的藥效果會更好,但每月就要達到15000多元,“消費不起。”
博士後漸凍人:不敢公佈病情
2010年成都商報曾報道36歲的化學博士後張斌(化名),是四川漸凍症患者中學歷最高的一位,對於媒體的採訪,張斌多少有些顧慮,因爲他的家人和朋友至今對漸凍人症並不瞭解,有人甚至還以爲他只是普通的中風。此外,張斌還在上班,他很擔心自己會被解聘。一位外省某所大學的教授,得了漸凍人症後就被校方解聘了。還有更深層次的原因是,張斌還是沒辦法接受周圍人異樣的眼光。痛苦、掙扎,“我的女兒3歲,已經會逗大人玩了,叫爸爸的時候小嘴特甜。我多麼想看着她,一天一天地長大……”張斌曾如是說。
2012年5月,41歲的李紅松,原是涼山州第一人民醫院口腔科的一名醫生,身患漸凍人症,患病初期母親每天揹着他上下班,因爲得病,花光了家中積蓄,妻子也離他而去。而最新的情況是,李紅松也已經無法講話,也不能上班,一直留在家中。
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