透過“冰桶挑戰”認識“漸凍人”
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近來,多國政界、商界、娛樂圈名人紛紛爲了參加“冰桶挑戰”而“溼身”,給這個暑季帶來一絲涼意和一片溫暖。“冰桶挑戰”由美國棒球運動員皮特·弗雷茨發起,旨在爲“漸凍人症”籌集研究經費並提高對此種疾病的認識。
“漸凍人症”學名叫做肌萎縮側索硬化症,是運動神經元疾病的一種,簡稱ALS。這是一種由於運動神經元逐漸退化造成全身肌肉萎縮及無力的疾病,在1869年由法國神經學家、解剖病理學教授讓—馬丁·沙可發現。通常,人體內的運動神經元會將大腦的指令通過脊髓傳達到肌肉,以保證身體的正常活動。而ALS患者的運動神經元由於受損而無法進行這樣的傳導,使得患者的身體各部位逐漸喪失功能,直至死亡。
在世界範圍,ALS的患病率約爲十萬分之五,偶發性患者發病的平均年齡爲55—75歲,而家族遺傳性患者的發病要更早,男性患病機率爲女性的1.5—2.5倍,偶發性ALS的病因尚不明確。ALS發病伊始多表現爲肌肉無力、口齒不清。隨着症狀日益嚴重,越來越多的身體部位受到影響。最終,由於橫膈肌和肋間肌的無力而導致呼吸衰竭,病人只能依靠呼吸機維持生命。在這個過程中,人體好像是被逐漸“凍住”一樣,但意識卻不受任何影響。參與“冰桶挑戰”的人被冰水澆頭那一瞬間體會到的麻木無力,正是“漸凍人症”患者的感受。目前,沒有藥物可以根治ALS,包括免疫抑制法、免疫增強法、血漿置換、淋巴結放射治療、神經生長因子和抗病毒藥物在內的療法均無明確療效。
以目前的醫療水平,臨牀診斷ALS並不困難,困難的是如何使病人和家屬接受罹患疾病的事實,如何面對未來長達數年甚至數十年的病情惡化過程。患者和家人通常會感到恐懼、悲傷和絕望。不過,在得知不幸患病後,是被動地坐以待斃,還是在有限的時間和活動能力中實現人生的價值,仍是可以進行選擇的。最著名的“漸凍人”斯蒂芬·霍金就選擇了後者。
霍金在21歲時被診斷出ALS,雖然他的肉體逐漸枯萎,到現在只能用三個手指和轉動眼球來表達思想,但是他的研究腳步卻從未停止。霍金在相對論、大爆炸、黑洞等研究領域取得了巨大的成就,特別是1988年——他被診斷出ALS25年後出版的《時間簡史》,堪稱難以超越的學術著作。這個與牛頓齊名、被稱作“愛因斯坦之後最傑出科學家”的“漸凍人”,成爲許多ALS患者的榜樣。雖然身體被禁錮,但是思想仍被放飛。只要有學習、創造、體驗的勇氣和決心,漸凍的人生依然有無窮可能性。
罕見病,由於發病率極低,很難引起廣泛重視。然而,罕見病患者及其家庭卻承受着難以想象的精神和經濟壓力。對社會而言,我們可以用百分比去衡量某種罕見病的發病機率,而對於罕見病患者而言,卻是喪失了100%的身體健康。ALS也是罕見病的一種。通過互聯網的力量,“冰桶挑戰”在短短一週的時間裏就募集到了10萬美元的善款,也讓世界上更多的人認識了這個疾病。對於罕見病及其患者的關注,不應止於這場慈善競賽,而是通過全社會的努力,讓罕見病患者得到更得當的治療、讓罕見病研究得到更積極的推動、讓對患者的關愛變得不再罕見。
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