男孩皮膚如蟾蜍 患上罕見怪病或世界首例
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江蘇泗洪縣一12歲的小男孩王創,因爲患有一種原因未名的怪病,導致他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹、結節,四肢尤爲嚴重,用手觸摸能夠感覺到這些密佈的疙瘩非常堅硬。
男孩皮膚如蟾蜍
4歲前,王創還是個健康的男孩,跟所有孩子一樣愛玩好動,活潑開朗。用媽媽的話說,“本來好好的皮膚,開始瘙癢,撓了之後淌血,結痂,然後反反覆覆。”學校裏的小朋友開始嫌棄他,陌生人看見他甚至嚇得跑開。這樣的境地,於孩子內心的傷害不言而喻。初見人時的那種“躲藏”,不知要經歷多少歲月才能平復。
噩夢開始了。從泗洪縣的鄉鎮診所,到宿遷市醫院,再到南京多家醫院,最後到上海。輾轉多地,卻一直效果不佳。兩畝薄田,養活一家5口人。更不幸的事發生在2013年7月,王創的父親突發心梗去世。沒了丈夫,兒子患罕見病,女兒在讀書,還有七十多歲的老人。
王創的病房在新華醫院皮膚科6樓住院部,房間裏的三個牀位用簾子隔開,他的牀位靠窗。窗外,是醫院門口行色匆匆的身影,車水馬龍,人來人往;窗內,是相依爲命的母子倆,在漫漫求醫路上苦苦掙扎。
12歲的年紀,病齡卻已長達8年。多年來輾轉各地,求醫問藥。CT,磁共振,骨髓穿刺,5次皮膚活檢,各種檢查讓王創看見醫生護士就有些畏懼。因爲疙瘩已經佈滿了他四肢的每一寸皮膚,看不見血管,扎針變成一件極困難的事情,一次普通的抽血,他也會大哭。
來上海已久,他們只出過兩次醫院,其中一次還是空手而歸,因爲實在沒錢。五十多個日日夜夜,母子倆就擠在醫院一米多寬的病牀上,一天三餐吃醫院食堂,當然,一般都是兒子吃得多些。陳紹芳有些苦澀地說:“這裏的飯不夠我們倆人吃,有時候我自己就買點饅頭鹹菜湊合就行。”
男孩皮膚如蟾蜍 因患上罕見病Castleman病
“我們發現他嗜酸性細胞特別高,姚志榮主任在查房時沒有輕易給他上治療,而是做了各項檢查,排除各種引起嗜酸性細胞增多的原因,包括一些寄生蟲病、過敏性疾病、血液系統腫瘤、遺傳因素等,”王創的主治醫生餘霞說道:“最後通過對腫大的淋巴結進行活檢,才確診是Castleman病。這種以瀰漫性的嗜酸性細胞增多性皮炎爲首要表現的castleman病,據我們所知,在國內甚至國際上都是沒有報道過的。”
據醫生介紹,像王創這樣的病情,也許是全世界上第一例,卻偏偏被這個可憐的家庭趕上了。
延伸閱讀:男孩患上罕見怪病爲Castleman病 Castleman病是什麼病呢?
何爲castleman病?
據湖南省第二人民醫院曾曉晨副主任醫師介紹,castleman病,又稱巨大淋巴結增生症或血管淋巴性濾泡組織增生,是一種罕見的淋巴組織增生性疾病,它介於良、惡性之間,多發於青壯年。castleman病90%以上爲透明血管型,胸、頸部常見。這種疾病的臨牀表現十分複雜,很容易誤診,也很難確診。
確診後的治療也因病情不同主要分爲多中心型和局竈型兩種。多中心型的治療效果較差,易發生惡變轉化或淋巴瘤等。局竈型一般經過外科切除增生的淋巴結、藥物治療後有很好的預後效果,絕大多數患者可長期存活,復發者少。
實際上,12歲男孩患上的castleman病並不是世界首例,做今年的8月4日,就有一名女子患上這種罕見病。
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2016年8月4日,湖南省第二人民醫院收治了一起罕見的castleman病病例,患者在住院檢查期間,腹部CT顯示肝臟、胃及胰腺間佔位性病變伴周圍淋巴結腫大,通過手術切除,結合免疫組化結果,被臨牀確診爲巨大淋巴結增生症(Castleman病)。目前,通過二十多天的系統治療,患者病情明顯緩解,已出院回家休養。
兩個月前,家住邵陽的李女士出現反覆頭痛,每次持續時間一個小時左右,勞累後疼痛更加厲害,休息後則可得到一定的緩解。7月2日,李女士疼痛加重,於7月3日在家人的陪伴下來到湖南省第二人民醫院就診,門診以“頭痛查因”收入疼痛科進行治療。
入院後,通過醫生對症止痛、改善循環等治療,李女士頭痛的情況得到明顯緩解,但上腹部CT顯示肝臟、胃及胰腺間佔位性病變伴周圍淋巴結腫大,在家屬的同意下轉入普外科進行手術治療。
7月16日,主任醫師徐怡順和副主任醫師曾曉晨在全麻下爲患者行“腹腔鏡探查,胃部分切除,腹腔引流術”。術中醫生在胃小灣側可見一大小約5*6釐米,呈外生性生長,局部部分大網膜包裹,腹腔幹周邊可見多個腫大淋巴結,考慮患者腫塊較大,分離時出血明顯,決定中轉開腹,手術十分成功。
淋巴結活檢的檢查報告提示,細胞組織並非惡性淋巴瘤。腫塊主要爲增生淋巴組織,有部分淋巴濾泡形成,中央爲一玻變血管,無明顯生髮中心,對周邊組織無侵犯,腹腔幹及網膜多個腫大淋巴結亦未見其他特殊病變,胃黏膜有慢性炎症,未見其他特殊病變,結合免疫組化結果傾向於巨大淋巴結增生症(Castleman病)。
目前,通過普外科醫護人員的悉心治療和護理,李女士病情恢復良好,已康復出院。
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