女嬰罕見皮膚缺失 發病率十萬分之一
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女嬰先天皮膚缺失
26天前,李娟生下了女兒喬喬,在產房裏她只看了孩子一眼,就被護士匆忙抱走了。後來她才知道,喬喬的雙下肢和雙手有很大一部分沒有皮膚,鮮紅的肌肉直接暴露在外面,醫生們擔心孩子感染,讓小寶寶住進了監護病房。
李娟說,醫生都表示在省內沒治療過這樣的患者,他們除了能讓女兒暫時不感染,也沒有更好地辦法,心急如焚的一家人開始四處求醫。
醫生楊心波說,孩子一出生,就是先天性皮膚缺失症,這種病人是非常罕見,當時的面積相當於她身體的10%左右,主要分佈在兩個手,和兩個下肢的內側,很容易感染。
先天性皮膚缺失症,是指在一個或幾個區域內的表皮、真皮及皮下組織出現先天性缺失。這種病十分罕見,發病率爲十萬分之一,死亡率達17.8%。楊心波主任也只是在學術討論時聽說過這種病,之前省內還沒有遇到過這樣的病例。
經過治療情況已有好轉
楊心波說,皮膚是人體最大的器官,一旦皮膚損傷之後,特別容易造成機體的感染,它是第一道屏障。像這個孩子剛剛出生,她的整個免疫機能、防疫技能還沒有建立,所以她的皮膚缺失對她其實是致命的。
喬喬只是表皮和真皮的損傷,創面較淺,情況比較樂觀,現在經過創面紅藍光治療、應用促進生長藥物,以及使用先進的輔料、包紮、換藥等系統治療,已經有了很大的好轉。
醫生說,先天性皮膚缺失症的致病原因還不清楚,目前世界上也沒有成熟的治療經驗可供參考。如果特別嚴重的患兒,需要植皮手術來治療,而喬喬算是不幸中的萬幸。
延伸閱讀:皮膚缺失症很罕見
自1767年首次報道距今已有200多年,全世界共報道先天性皮膚缺失約500例,中國見數十例報道。此間專家稱,該病大部分是因基因缺失而導致的,資料顯示死亡率達17.8%;尚無成熟的治療經驗可供參考,及時植皮手術覆蓋創面是挽救患兒生命的唯一措施。
相關事例
2012年6月6日在福州,女嬰小鴻鴻一出生,10%的皮膚缺失,血紅色的肌肉暴露在外,還引發敗血症。經南京軍區福州總醫院專家診斷,嬰兒患的是世界罕見病先天性皮膚缺失,發病率10萬分之一。經專家多方搶救,小鴻鴻暫時已沒有生命危險。
剛出生時,小嬰兒渾身通紅,皮膚像紙糊上去的,稍不留神就會破裂流血,整片脫落。患兒四肢紅色的肌肉暴露在外,由於肌肉都沒長全,左上肢的肘部都能夠看清骨頭;左側膝關節處、右下肢自膝關節上方延伸至足背及趾頭伸側皮膚不規則缺失,面積大小不一,肌肉及血管脈絡清晰可見,缺失皮膚超過體表皮膚面積10%。
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