男孩罕見病:腹如籃球下身腫脹
本文已影響1.48W人
本文已影響1.48W人
男童出生即患怪病
昨天下午,空軍總醫院西樓4層的重症監護室,4歲大的陳杭仰面躺着,不停地喊疼。小陳杭的肚子大如籃球,肚皮上的青筋清晰可見,肚臍眼怪異地嚮往凸出,下身的睾丸腫大如桃。陳杭的母親李明玉神色憂鬱地坐在病牀邊,牀上擺着一沓多年來在各地求醫的問診記錄。
2005年12月,陳杭出生於四川省萬源市一個農民家庭。李明玉說,陳杭5個月大時開始一直腹瀉,“肚臍眼有些凸出,跟別的小孩不一樣”。當地鄉鎮醫生對她說,這是疝氣,長到一歲後可能會消掉。
得到了醫生的說法,李玉明放下心來。但孩子七個月時候,睾丸突然腫得特別大。李明玉趕緊帶他到萬源市的醫院就診。醫生診斷,孩子爲“睾丸鞘膜積液”,但“孩子太小,要一歲才能動手術”。
父母只得帶着小陳杭回家,但孩子的情況卻越來越嚴重。2007年3月,經過重慶新橋醫院的CT檢查,最終確診,陳杭患的是一種罕見病——先天性布加氏綜合徵(由於下腔靜脈受鄰近病變侵犯、壓迫或腔內血栓形成等原因引起的下腔靜脈部分或完全性阻塞,下腔靜脈血液迴流因之障礙而出現的一系列臨牀徵候羣)。
醫生建議,最好到北京治療。#p#副標題#e#
網上發帖引來關注
由於當地沒有針對該病的治療手段,父母只得又帶着小陳杭回家了。之後的兩年裏,“尋偏方、找大夫、拜神仙……有希望的,沒希望的,只要我們能做到的,都去做了”。但是,陳杭的肚子依舊鼓脹,身體也越來越虛弱。2009年12月,陳杭突然開始嘔血,病情惡化。
從看病到治病,陳杭家裏爲其花費了近10萬元,還欠下了不少債務。萬般無奈,今年3月23日,陳杭在上海打工的舅舅想到在網上發帖求助,引起社會愛心人士的關注。
3月24日,中華少年兒童慈善救助基金會“天使媽媽基金”的“愛心媽媽”們聯繫到陳杭的父母,表示可以資助陳杭到北京接受治療,併爲他聯繫醫院。深圳一名不留名的愛心人士還給他們捐助了兩張到北京的飛機票。
飛機上獲乘客援助
昨天一大早,李明玉帶着孩子第一次坐上了飛機。由於只有兩張機票,丈夫陳偉只能坐火車來京。在飛機上,儘管有衣服遮蓋,但陳杭的肚子還是引起了大家的關注。在瞭解情況後,一名空姐當即在機艙內號召大家捐助。最後,李明玉在飛機上收到了近4000元的捐助。下飛機後,在趕往醫院的大巴車上,一個好心的女士又塞給了她200元錢。
目前,愛心媽媽“天使媽媽基金”已聯繫了首都兒科研究所,小陳杭將在這裏接受治療。但由於兒研所牀位緊張,還需要等候,陳杭因此被暫時安排住在了空軍總醫院。
“愛心媽媽”“對絲”表示,此次救助只爲能減輕小陳杭的些許痛苦,因爲他的病情已經耽誤得太厲害,誰也不能保證可以治好。目前兒研所方面表示,將盡快爲陳杭提供檢查,以確認治療方案及治療費用。
昨天下午,記者聯繫了兒研所相關專家。對方表示,布加氏綜合徵這種病非常罕見,他們醫院全年診治也不過數例。這種病並非絕症,但是否一定能治癒確實不好說。
印度男孩得罕見病 脖子彎折頭部倒垂
打籃球如何增高呢
英國3歲男孩患罕見心臟病 一年死五次
女子嫌打球聲影響孩子學習手撕籃球場 打籃球手指挫傷腫了怎麼處理
少女最長昏睡70天 全球10大罕見病
籃球不難打 打籃球還能預防心血管病
世界上最罕見的10種病 全球十大罕見怪病症
【圖】吳亦凡籃球綜藝大秀球技 帥氣變身灌籃高手
睡醒眼睛腹脹怎麼回事 如何消腫
印度男子腹部長巨瘤 患罕見腹膜後脂肪瘤
孩子反覆發燒患罕見病 這種病傳男不傳女
男孩患罕見病 飯菜對他來說等同毒藥
腹部吸脂多久纔會消腫 嚴重腫脹一週消輕微腫脹一個月消
福建女孩身患兩種罕見疾病 17歲長得像7歲
女孩患罕見病 身體構造與常人大不相同
4歲半女孩患罕見病 牙齒掉光全身糜爛
尋找易被誤診的腫,關愛罕見病羣體
18歲青年下身長40斤巨瘤 碩大腫瘤吞沒大腿和臀部罕見病因曝光
夢見拍籃球
女子突患巨乳症 胸部大如籃球並下垂
4歲男孩患罕見病 什麼是Crouzon綜合徵
籃球"打"下我的高血壓
打籃球怎麼選擇籃球鞋
臺灣一少女患罕見病 身體多處長腫瘤有嘴不能吃
女孩愛吃辣條患罕見疾病 每天腹瀉10餘次暴瘦20斤
腹痛腹脹不適小心胃下垂 該如何預防
英國小女孩因罕見病長巨舌
女子剖腹產產下14斤巨嬰實屬罕見
孕婦下腹脹痛怎麼辦?
打籃球,球技身材兩不誤!
7歲男孩患罕見不治之症 肚皮大如皮球四肢如柴
三歲男孩患罕見疾病 曬太陽會患癌症
15歲女孩罕見怪病 全身6成沒有皮膚覆蓋