怪病女孩只能吃特製食物 父母已無力承受
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許昌市一個小女孩患上了苯丙酮尿症,無法和正常人一樣代謝蛋白質中的苯丙氨酸,因而只能吃經過特製的低蛋白食物,目前,小孩的家庭已經負擔不起每月三千元的食品開銷,
乖乖女患上奇怪病
“這是孩子吃的特殊食品,都是從外地郵購的。”昨日上午,在許昌市區文峯路北段一間20多平方米大的小屋內,李朋娜坐到一個低矮的凳子上,將一個紙箱子拉到身旁,從裏面拿出一袋子麪條和大米。
31歲的李朋娜看上去有些憔悴,說起女兒的事,她抹起了眼淚。
她和丈夫郎曉偉家住襄城縣丁營鄉,郎怡晴是他們唯一的一個女兒。女兒出生後不久,她就發現孩子的頭髮金黃,小便有一種鼠尿的臭味,非常刺鼻。兩歲時,女兒才學會走路,但無法說話,智力與同齡人相比偏低。擔心孩子身體發育有問題,夫婦倆帶着孩子先後到許昌、鄭州等地四處求醫,醫生懷疑孩子患的是PKU疾病,但一直沒有確診。去年,經山東省濟南市婦幼保健院確診,4歲的郎怡晴是經典型PKU患者。
昂貴“特食”壓垮父母
今年4月,爲給女兒尋找一家收費便宜的康復學校,李朋娜夫婦帶着孩子從襄城縣農村來到許昌市區,在文峯路北段租了一間民房住下,將女兒送到附近一家康復學校。“許昌離家近些,鄭州也有康復學校,離家遠不說,收費也比許昌貴。”李朋娜說。
“孩子不能吃雞鴨魚肉、高蛋白食品,雞蛋、牛奶、豆製品,都不能吃。”李朋娜拿出女兒的特殊食品說,這些是特製麪粉、蛋白粉、特製麪條、特製大米等低蛋白食品。
她介紹,一袋1公斤重的麪粉,30多元;一袋1公斤重的大米48元,一袋450克的蛋白粉,300多元。這些讓女兒吃的特食,一個月的花費至少2000多元,加上康復學校1000多元的學費,孩子一個月就要花掉3000多元。“這3000多元還不包括租房等其他生活費用。”李朋娜說,自己沒有工作,丈夫以前給人家送水,一個月掙800多元。家裏就幾畝地,全家靠這點收入,根本無法承擔撫養女兒的沉重經濟負擔。
“病查出來了,錢也花光了,我的淚也哭幹了。”李朋娜說,“受不了!隨着孩子年齡的增長,吃得更多,給孩子治病吧,家裏承受不了,不治吧,孩子是條生命,又這麼可愛。”說到這裏,她禁不住抽泣起來。
大病救助遭遇尷尬
“你們沒到農村合作醫療機構去問嗎,也許能尋求些幫助?”記者問。
“去問過。”李朋娜答,農村合作醫療機構工作人員答覆說,孩子患的不是住院吃藥打針的病,不住院,無法報銷醫療費。
另外,她和丈夫還爲孩子申請過大病救助。但令人失望的是,大病救助機構的工作人員說,由於地方政府沒有將該病列入大病救助的範圍,農村合作醫療報銷不了,他們也沒有辦法。
“有時真怕撐不下去,崩潰了!”李朋娜抹着眼淚說。
郎怡晴的病情,經當地媒體報道後,引起社會各界的廣泛關注。許昌市市長張國暉作出批示,要求有關部門給予儘可能的支持和幫助。
10月15日下午,受市長張國暉的委託,許昌市民政局有關負責人帶着3000元慰問金來到小怡晴家中,看望這個可憐的孩子。市民政局有關負責人當即表示,將與襄城縣民政部門聯繫,儘快爲他們爭取臨時救助金,幫他們解決眼前的困難,同時希望小怡晴安心治病,爭取早日康復。
什麼是PKU
PKU全稱苯丙酮尿症,由於體內缺少一種酶,無法和正常人一樣代謝蛋白質中的苯丙氨酸,苯丙氨酸在體內不斷積累,就會造成大腦損傷。如果不加控制,孩子就會一天天變傻。一切和蛋白質以及苯丙氨酸有關的食物,都是此類患者飲食的大忌。人們日常所吃的雞、鴨、魚、肉等美味,這些患者都無法享用,而只能靠“特食”維持生命。因此,PKU患兒,又被稱爲“不食人間煙火”的孩子。據瞭解,該病現在還不能徹底治癒,只能靠控制飲食或藥物治療,一般要控制飲食到16歲,終生控制飲食最好。
來源:大河網
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