湖南女孩患神經纖維瘤 臉部變形多年受歧視
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20歲的湘潭女孩圓圓(化名)自小患有神經纖維瘤(醫學上俗稱“象麪人”),臉部嚴重變形。近日,圓圓在接受記者採訪時怯怯地說,“好想成爲一個正常人”,還希望能夠找到一份工作。
圓圓出生一百天時,母親發現她左臉比右臉大,經診斷得知患有神經纖維瘤,而患病原因是遺傳。圓圓半歲時,腫瘤逐漸明顯,上小學時臉部開始變形,目前左臉比右臉大了一倍。臉上腫瘤不僅毀壞了圓圓的容顏,連視力、聽力、咀嚼等方面也受影響,“左邊沒有牙牀和牙齒,吃飯的時候只能靠右邊艱難咀嚼,左眼受臉部變形的影響視力幾乎爲零,並且左耳幾乎聽不到聲音”。
回憶起這20年,圓圓哭了,她只說了三個字“受歧視”。2003年,圓圓小學畢業,希望煥然一新走進初中的她進行了第一次手術,但結果讓人失望。讀初中時,雖然結識了幾個真心朋友,但也總遭受他人的議論,甚至有人當面譏諷她。“也因爲這麼多年來的經歷,圓圓很自卑,走路時不敢擡頭,也不願意和陌生人交談,經常呆在家裏不出門。”圓圓的母親唐蓮秀說。
去年3月,湘潭東方紅廣場舉行大型招聘會,圓圓鼓起勇氣希望找到一份工作,於是精心製作了簡歷,還將自己打扮了一番,但結果不盡如人意,招聘單位都將她拒之門外。“當時她就受打擊了,然後躲到一個沒有人的角落哭,最後我找了很久纔將她找回來。”唐蓮秀說。
圓圓的家境很艱難,一家四口靠每月700元低保和母親做零工所賺的900元維持生活。圓圓總共動過三次手術,花去醫藥費十多萬元,目前全家負債累累。唐蓮秀很爲女兒擔心,她說如果一直拖延,恐怕會引起其他病變,圓圓想去北京、上海等大城市醫治,但家裏實在太困難了。
在聊天的過程中,記者問圓圓有什麼願望,她沒有說話。在社區主任不斷鼓勵下,圓圓才怯怯地說:“我想把我的病治好,不再受人歧視,現在我20歲了,也是該對父母盡義務的時候了,我想找到一份工作……”圓圓沒有說下去,紅了眼眶。
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