5歲小孩決定自己的生死 所患疾病無法治癒

她叫朱莉安娜，5歲的美國女孩。6月14日，她在家人的陪伴下離開人世，而作出這個死亡決定的，是她自己。

5年前，她來到這個世界，給了父母無盡的喜悅，然而，9個月還無法坐穩，1歲多了還是無法站立。

這讓身為神經學專家的媽媽意識到問題的嚴重性，各種檢查之後，一個噩耗向他們襲來：“女兒患上了腓骨肌萎縮症”，這是一種無法治癒的疾病。

朱莉安娜的四肢漸漸無法動彈，她的呼吸肌，吞嚥肌都開始慢慢失去功能，她無法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃飯，整個身體陷入癱瘓。

更可怕的是，因為呼吸肌功能衰減，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液會進入她的肺部，最終引發肺炎。

朱莉安娜開始頻繁的出現在醫院，醫生需要將管子從她的鼻子，深入她到脖子，再到氣管，直到能把氣管中的痰液吸乾淨。

這個過程極其痛苦，每次父母在旁邊看著孩子這種痛苦的樣子，都要心疼的落淚。

剛開始，只要一生病，父母就會把她送到醫院，接受痛苦無比的手術。可是，漸漸的，朱莉安娜的呼吸肌力量越來越微弱，醫生告訴他們：下次Julianna再感染什麼病毒，可能很難再搶救回來，就算能搶救回來，也許她的只能像個植物人一樣躺在床上。

究竟該怎麼辦?繼續救?還是放棄?最後，他們把決定權交給了當時只有4歲的朱莉安娜。而僅僅4歲的朱莉安娜對死亡也有她自己理解，父母告訴她，她死後會去天堂，在那裡，她可以玩耍，吃飯，蹦跑，跳躍，做一切她這輩子沒法做的事，在那裡，會有上帝代替爸爸媽媽愛她，在那裡，她還可以見到無比疼愛她的曾祖母。

在朱莉安娜4歲的一天，媽媽跟她進行了下面這段決定她生死的對話。

媽媽：朱莉安娜，如果你再生病，你想去醫院還是呆在家裡。

朱莉安娜：不去醫院。

媽媽：即使是呆在家裡會讓你很快就去天堂，你還是願意呆在家裡嗎?

朱莉安娜：是的。

媽媽：你要知道，爸爸媽媽不會陪你去天堂，你要一個人先去。

朱莉安娜：沒關係，上帝會好好照顧我的。

媽媽：如果你去醫院，可能會讓你身體稍稍好轉，讓你有更多的時間陪在爸爸媽媽身邊，你一定要明白這一點，醫院會讓你和爸爸媽媽有更長的相處時間。

朱莉安娜：我明白。

媽媽(哭泣)：對不起，朱莉安娜，我知道你不喜歡看著我哭，但是你走了之後，媽媽會很想你。

朱莉安娜：不要擔心媽媽，上帝會照顧我的，它一直在我心裡。

在這次對話之後，朱莉安娜的父母尊重了女兒的選擇，他們選擇放棄。

為了讓女兒最後的日子能在開心中度過。他們給了朱莉安娜一切他們所能給予的。公主般的夢幻房間，各種各樣的公主裙，給她塗上美美的指甲，為她慶祝每一個生日。

在歡聲笑語中，朱莉安娜迎來了她的最後一天。6月14日，她在華盛頓的家中，在父母的陪伴下，安然離世…

去世之前，她對媽媽說：到時候我們在天堂相見，你是希望我站在房子外面，還是站在人群第一排?這樣你就能一眼看到我了。

媽媽：那個時候，媽媽肯定開心極了。

朱莉安娜：你會跑著過來擁抱我嗎?

媽媽：當然啦，你肯定也會跑著過來擁抱我吧?

朱莉安娜：嗯，我會用最快的速度衝過去抱你的。(拿頭左右晃動，表現出奔跑的樣子)

媽媽：我知道你肯定會跑得很快。

延伸閱讀：腓骨肌萎縮症是什麼?

奪走朱莉安娜的疾病是腓骨肌萎縮症，目前無法治癒。這種疾病是什麼?

腓骨肌萎縮症，也稱為遺傳性運動感覺神經病，具有明顯的遺傳異質性，臨床主要特徵是四肢遠端進行性的肌無力和萎縮伴感覺障礙，是最常見的遺傳性周圍神經病之一(發病率約為1/2500)

腓骨肌萎縮症目前尚未無特殊有效治療，主要是對症和支援療法，垂足和足畸形可穿著矯鞋，由於病程進展緩慢，大多數患者可存活數十年，對證治療可提高患者生活質量。