中國青少年每年新發癲癇20多萬例
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癲癇是中樞神經系統功能暫時性失常造成的慢性疾病,中醫稱為“癇證”,俗稱“羊角風”。其臨床症狀包括短暫的運動、感覺、意識、行為、神經系統等不同障礙;目前藥物治療可使超過六成患者得到有效控制。
中國內地目前每年新發癲癇病人約四十萬例,其中超過一半是兒童青少年;現有的九百萬患者中,有百分之四十點六未得到治療,三十五點四治療不正規,活動性癲癇治療缺口高達百分之六十二以上。
國際抗癲癇聯盟亞澳地區執行委員會委員、中國抗癲癇協會會長李世綽教授今天提供這組資料時稱,由於公眾對癲癇缺乏正確認識,存在社會歧視,使患者在婚姻和就業遇到障礙,精神負擔沉重;癲癇患者的自殺率比一般人群高二至十倍。
調查顯示:百分之八十九的患者和七十六的家庭成員有羞恥感,普通人群中百分之五十七反對子女與患者一起上學,百分之八十以上不允許子女與患者結婚。
李教授強調,癲癇不僅給患者家庭和社會帶來巨大的經濟和心理負擔,而且已成為嚴重的公共衛生和社會問題。為此,中國抗癲癇協會與北京諾華製藥有限公司今天聯合啟動“天使行動——癲癇社群”專案。
旨在提高全國診斷治療水平的該專案將通過建立網路交流平臺和病例庫等,為患者提供就醫指導,提醒患者按時服藥、定期複查;組織專家對中小城市年輕醫生進行培訓,在全國重點城市醫院開辦新患者和家屬課堂,舉辦現場知識講座;預計將覆蓋三千餘患者家庭。
李世綽說,專案還將探索建立醫患雙向溝通合作的管理模式,提高患者依從性,幫助改善患者和家庭的生活質量,計劃明年在全國範圍推廣。
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