《最後的宣戰》黎家明的艾滋手記(16)
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我現在住的地方,靠近郊區,晚上有很多不知道名字的小蟲子在歌唱,他們的叫聲是我最好的催眠曲。就是蚊子太多,還好蚊子不會傳染這種疾病,除非有1只蚊子連續叮咬我3000次,而1只蚊子一次吸飽血後,就不再叮咬別人了。
每天下班回來的時候,我會去菜市,買些菜回來。大米是房東太太給我的,還告訴我是她家鄉的親戚自己種的,與外面買的不一樣。確實,每一次煮好後,一揭開鍋真的很香。我和房東家裡是共用一個廚房,洗菜做飯的時候,我們一起閒聊。房東太太退休了,但出乎我的意料,她還很時尚,知道哪個電影明星現在最紅,現在流行什麼保健品。特別愛看古裝的電視連續劇,很投入,最喜歡《鐵齒銅牙——紀曉嵐》和描寫明清皇宮裡的港臺電視連續劇。燒飯的時候,過一會兒就來看我一下,告訴我應該怎樣這做才對,我跟老太太學會了做很多我過去不會做的菜。她要是燒什麼好吃的會送我一小碗。我也會幫她寫寫信,修修開關插座,倒倒垃圾什麼的。
我每次下班回來,她和老伴都會笑著和我打招呼,說一聲,回來啦!於是,回到小屋也就有了回家的感覺,真是遠親不如近鄰。我很喜歡這樣的氛圍,有平易的交流,有樸實的關心,輕鬆而溫暖,真好。有時也很害怕,如果他們知道我是一個病人,我將失去現在寧靜的一切。
看到一個很好笑的報道,住杭州上城區的張女士這幾天遇到了一件又好笑又心急的事。有一天,她才12歲的兒子很嚴肅地跟她說:“媽媽,我得了艾滋病。”張女士說,兒子最近臉上是發了些東西,可不知為什麼小傢伙看到一些關於艾滋病的資料,便自己對號入座地對上了。讓張女士哭笑不得的是,兒子還十分認真地要求:“千萬別跟爸爸、外公說,免得他們擔心。”由此可見,人們對艾滋病的恐懼感是如此強烈,但對它的傳播途徑及早期症狀等基本知識知曉率卻很低。
這是最近我看到的一個最輕鬆的關於艾滋病的報道。有一點是可喜的,就是越來越多的不同的人群開始逐步知道艾滋病了。我們不可能看見整個社會在1-2年的時間裡,在對待艾滋病的問題上,人們的科學健康的觀念有多大進展。特別是在我們這樣一個傳統文化為主流的東方國家,對艾滋病的正確觀念的形成需要有很長的時間,我們能多宣傳一點就多做一點事吧。
看了最近一期的央視《實話實說》,是關於艾滋病的內容。節目中,有兩個病人在現場。小李,在上高中的時候,因為意外在醫院接受輸血治療,然後在大學的時候義務獻血,檢查的時候查到了。小張,生孩子輸血感染,後來醫院做得很不負責任,通知了她的單位領導。醫院裡的人為了逃避責任到處亂說,說她不知道是怎麼得的,一個無辜感染並被丈夫拋棄的普通婦女。
看看這兩個病人的出場和退場,就可以知道,在現在的中國,艾滋病患者是怎麼樣的處境,他們兩個感染艾滋病毒的原因與道德無關,是無辜罹患疾病的人,他們為什麼還要將自己隱蔽在毛玻璃的後面?主持人在節目快結束的時候說了這樣一句話,出於可以理解的原因,我們請小李和小張先退場。
是什麼樣可以理解的原因使得兩個無辜的患者無法在大眾面前現身?!是什麼樣可以理解的原因使他們不能公平地在同一片藍天下生活?!
大眾對艾滋病的恐懼和歧視是很難在一時間消除的。濮存昕說得好:我就覺得你要是歧視艾滋病人,你排斥他,你對他不尊重,就是不人道的。因為他沒有傷害你,你為什麼歧視人家?因為排除了血液傳染和性傳播這兩個途徑,他干擾你什麼了?你為什麼要讓他從你的隔壁搬開?你為什麼不讓他工作?你為什麼讓孩子從學校離開?關心、幫助和不歧視艾滋病患者,是預防與控制艾滋病的重要方面。對艾滋病病人及感染者的歧視不僅不利於預防和控制艾滋病,還會成為社會的不安定因素。艾滋病病毒感染者是疾病受害者,應該得到人道主義的理解和幫助。艾滋病患者有權力在一個友善、理解、健康的生活和工作環境,積極地生活。難道非要將病人逼到無法承受各種壓力,報復社會為止?!迎戰艾滋病是全世界共同面臨的一個問題,每個人都不是無事可做。
對我而言,我是幸運。到了今天,我遇見的醫生都是對我那麼好,把他們家裡的電話告訴我,犧牲他們的休息時間,耐心而細緻給我解釋病情,鼓勵我樹立信心。我還有很多朋友,不管是健康的人還是病友,他們一直在鼓勵和幫助,給我勇氣和力量。
下面是我的患難朋友給我的一些email,對我這樣的人,在這樣的情況下,還可以擁有這樣的情誼,我是幸運和快樂的。
家明:你好!
我希望你能夠通過傳媒向受眾提出如下的事實,實在地為患者做點事。作為一個患者,若能夠勇敢面對AIDS,能夠通過治療好好活下去,這比什麼都有說服力。也能給別的病友信心。這才是你的最好的狀態,這才是真正的宣戰。
在中國的感染者缺醫少藥、生活在最黑暗的角落裡。沒有經濟能力使用有效的藥物,在中國的六十多萬患者幾乎被拋棄在現代文明之外,有誰能夠聽見他們在發出最後的吼聲?在患者性命攸關的時刻,還有人在道德層面上扯皮,甚至利用人們對於死亡的恐懼,再度地扯起他們的偽善的道德旗幟。中國的感染者已達六十萬,但是還有人認為在十幾億人口中的數量微乎其微,他們為什麼就不知道這是六十萬個生命,而每一個生命都是一個世界、一個太陽。如果這樣下去,很快地就會有六百萬,甚至一千萬。
多少年以前,看了美國影片《費城故事》,印象一直深刻。作為艾滋病患者的安迪突遭律師行解僱,他要為自己的公平的生存權力起訴該行的老闆。在他行動之前徵求了全家的意見。有這樣一組鏡頭:一個大家庭。安迪抱著他的出世不久的侄子,他的兄弟們支援他的起訴,唯有他的姐姐擔心父親年事已高,恐難以承受壓力,現在,全家人都把目光轉向了父親,但是父親說,我支援你,我的兒子不應該受到歧視。
十多年過去了,事實上雞尾酒療法已使得艾滋病並非如當年那麼可怕。為什麼不把它理解成可控制的慢性疾病,就像乙肝那樣。當然前提是必須有藥,如果我們可以用薪水的三分之一就能得到藥物。那麼現在你就可以回家了,你可以對父母說,你的病是可控制的,你可以活得很長,十年甚至更長。任何人沒有任何理由對你歧視,因為全國有一億多類似於艾滋疾病的乙肝病毒患者。
我想說的是《費城故事》的精神是永遠的,我還想說的是你應該在更多的人的支援下,去不屈不撓地爭取作為人的起碼的生存權利!
你的匿名生存僅僅是因為避免很多麻煩,而這些麻煩是因為當今這個社會的人權意識及道德水平低下而造成的。在很大的程度上不是你的責任。你的匿名不過是你的策略而已,但是這一點也不會影響你的人格的完整和生命的崇高。千萬不要給人一種惶惶然喪家犬的感覺。不會的,任何一個患者都不應該在如此狀態下求生。如果哪一天你覺得你的戰鬥力殆盡了,那麼你甚至可以選擇自覺的、美麗的、尊嚴地死去。事實上這一點也不可怕。那麼連死都不怕,還怕活嗎?
關鍵的關鍵,是應該通過你的文字,喚醒這個社會對於生命個體的人道的人性的關愛。這種關愛幾乎包括生命的一切:一個老人,一個兒童,某個患者,一隻狗,一隻貓等等……
緊握你的手!
QQQ
親愛的朋友,我本人也是一名患者。每個人都有自己獨特的人生際遇,得病是一種既成的現實,不要再去報怨,無論你是怎麼被感染的。或許你很孤獨很無奈,但人生的路還得走下去,在有限的餘生中或許還能發出一點光彩。但今天的社會必須要有合作才能有創新。我通過網上找到許多國外關於治療和藥物的新資訊,希望能互相交流,共同努力奮鬥,爭取做到此生無悔。
TTT兄弟:我一直在XXX,也希望你能儘快使用藥物,把病毒壓到幾十!我無聊的時候就會上上網,看看三九健康,看看碧海銀沙,有很多朋友很熱心,經常寫信來鼓勵我,甚至說要寄藥寄錢給我,我感到自己不是孤獨的!我想我的妻兒,我懷念我的昔日,最近我又看到聯合國召開艾滋病學者大會,我又看到了希望!我祝願我的未來!
我和你的未來是光明的!
RRR
家明:我很難過,一直想維護你,卻沒有想到給你帶來那麼多的煩惱,很多平靜都被打破,這是我先前沒有預料到的,違反了我的初衷,是我沒有做好,造成了你今天的傷心難過,請原諒我。結束通話電話後,我內疚之極。你是我弟弟,我媽媽關心你,我的家人也關心你,所有我們的努力都是為了你能堅強快樂地活下去,而且活得很好很好,這不是風涼話,我在積極爭取朝這個大方向靠攏,請一定不要對我失望,也不要對自己失望,更不要對生命失望,我們都是平等的,在上帝面前,我們的時間是相同的,你和我們都有同樣的生存權利,然後享受人間的美好。
這是一場很艱苦的戰爭,不會打不贏的,關鍵的敵人是我們自己。我們一定要堅強,不要放棄,我們有很大的希望,上帝在我們這一邊,請和我一起朝前走,好嗎?你是我的朋友,我的弟弟,我知道自己的責任,我絕不辜負,也不允許自己犯錯,自始至終,都會保護好你的,請你相信我。
我知道你很累,心裡很苦,我知道,真的知道,我在用心感受你的心靈,我嘗試用家明的眼睛來看待事情。有一天,我們可以很開心地說,一切都過去了。
你的健康最要緊,飲食一定要正常,心理狀態要好,我最關心的是你的身體。有一點你可以不承認,但卻是事實,你已經成為很多人眼中的堅強的男子漢。所以,你一定要堅強,這世界會因你而改變,請相信自己的能力。你做對了,為了你自己,為了那些病友,請繼續往前走,我將為你排除種種障礙,雖然我的力量薄弱。
人生就是這樣的,我們來過,我們努力過。我爸爸媽媽問你好,要你保重身體!
看著你的姐姐
老大:很久沒有給你電話了,你現在好嗎?你現在已經開始用藥了嗎?缺錢嗎?現在住的地方還習慣嗎?XXX藥有否見效?如果需要用我的地方,一定要告訴我!同時,我也希望你能繼續寫。讓每一個人知道在這個世界上有人在勇敢艱難地活著。他們不是可憐的,他們是值得別人尊重的人。他們沒有因為疾病而倒下,他們不是英雄,可是他們的人格、尊嚴是不可玷汙的!
好兄弟,我現在幫不了你什麼,但是你一定要在小本上記住我的電話,在需要我的時候撥通,我永遠等待你的電話!我會用我全部的能力幫助你!
有時候她鬧點小脾氣我想生氣的時候,就想起來你說的:好好對她,好好生活。也就沒有事情了。一直惦記著你,好兄弟。現在費用夠不夠?我知道接受治療是很艱難的!如果缺錢一定給我電話。
最近我這裡一直下了一個月的雨了,沒有陽光,灰灰的天空,心中一直很掛念你,經常想你現在的情況怎麼樣了?如果命運給我們上了嚴肅的一課,那麼就讓我們一起走過這坎坷的一段,雖然我沒有常給你電話,但是,我幾乎在每一個晚上總是在猜測你現在還好嗎?我甚至經常在自責自己沒有能力讓你開心一點。給你講個笑話吧……經典嗎?告訴我一個你喜歡的笑話。
我給你發了一張我的照片,她的我還沒有時間給她掃描,以後一定給你看看她的樣子。我想,既然是命運讓我們相識,那麼就讓我們勇敢、勇敢、勇敢!
我們一直想念你!
DDD&CCC
家明:信收到,你的信在我是寶貴的禮物,特別是在我總是為了一點點事就患得患失的日子裡。又到了週一,多希望我能像一個最自信的演員,把工作看作又一場得以展現自己無上光芒的演出,可我總是不行,我總是情緒低落,像一個不情不願被逼著走上起跑線的選手。
這樣的心情裡讀你的信,它把我從黯淡的情緒中拉出來,讓我用另一種眼光看我身在其中的生活。晚飯時我決定不去食堂,自己出去走走。立秋之後的北京晚風中已經有了涼意,吃過飯的人們安閒地散步。那個時候我想到你,不知道你在什麼地方,在做什麼,有沒有吃一頓可口的晚餐,是不是覺得孤獨?
那一刻我清清楚楚地看到,這個世上,人跟人可以那麼不同。有些人天性陽光開朗,如此重創的生命你都能一人擔當,而我,工作、生活,哪方面都算是優越的了,卻這麼不容易快樂。這是不是也算老天爺眼力不濟,沒有把更好的生活給更該得到它的人?
說點兒別的。上週四,我去看《珍珠港》了,雖然前面的部分很無趣,但是,就像我向別人推薦時說的,“打起來就好了”。那些屬於戰場的部分有著激越的情緒,年輕人的熱血在戰火中閃光。我想你肯定會喜歡的,看看去吧,我一直認為,電影、音樂、山川風物,是人生中美麗的東西,應該好好享用,作為對自己努力生活的報償。
多保重。謝謝你帶快樂和振奮給我,你自己,更要快樂。
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