攜手溫暖艾滋患者的心
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在黑龍江省紅十字會業務處副處長朱曉平的組織下,一個名為“真愛家園”的團體成立了,與其他愛心組織一樣,“真愛家園”吸收一些志願者,幫助一部分弱勢群體,從事公益性活動。但它又與其他愛心組織不同,因為他們幫助的是一個特殊的群體——“艾滋人群”。
“真愛家園”是一個不到30平方米的小屋,裡面有幾張桌子和十多把,還有幾臺電腦。環境雖然簡陋,但這裡卻是“艾滋人群”的精神樂土。5月11日下午,記者走進了“真愛家園”,走近了“艾滋人群”。
洗牙後染上艾滋 幸福生活被改變
王銘(化名)是“真愛家園”的一位負責人。省紅十字會業務處副處長朱曉平說,王銘樂觀、積極、有號召力,在“艾滋人群”中很有“老大哥”的樣子。
記者見到王銘時,他正與其他幾位艾滋病毒感染者和艾滋病人為避孕套貼商標。“13萬個避孕套全部貼完,能拿到2000元錢。”王銘說,“真愛家園”裡的“艾滋人群”一般都是家庭十分困難的人,有的因為得病失去工作,有的因為得病失去家人,無依無靠,只能靠做一些簡單的手工活兒,貼補生活兒,富餘的部分還可以維持“家園”的正常運轉。
提起自己的經歷,王銘剛說了幾句就落下淚來。都說男兒有淚不輕彈,只是未到傷心處。
王銘本來有一個幸福的家庭,有一份令人羨慕的工作,有一個乖巧聽話的女兒,正當他享受這份天倫之樂時,不幸卻悄悄降臨了。2004年年初,在一次洗牙後,王銘突然發高燒,治療了幾個月卻不見好轉。王銘清楚地記得,2004年夏季的那一天,星期三,晴朗的天空沒有一絲雲彩,空氣悶熱得令人窒息。下午3點多,王銘接到醫生的電話,讓他到醫院去一趟。去了之後,醫生劈頭一句:“你感染上了HIV。”“啥?HIV是啥呀?”王銘一頭霧水。“HIV就是艾滋病病毒。”醫生簡短的一句話將王銘打入深淵。過了好一會兒,王銘才回過神來。他都不記得自己是如何回到單位,又是如何從單位回到家的。
當妻子得知王銘感染上艾滋病病毒後,受到了極度驚嚇,不敢靠近他,不敢與他一桌吃飯。在王銘高燒40多攝氏度的時候,醫生讓王銘的妻子用為他擦拭身體降溫,可他的妻子死活都不肯。王銘60多歲的哥哥和嫂子見狀,默默承擔起了照顧王銘的重擔。
2005年,王銘住進了哈市一家被衛生部門指定專門收治艾滋病患者的醫院。當時,王銘已經出現了併發症,患上了腸梗阻,連續幾天不能排便,肚子像石頭一樣硬。該醫院的醫生經過會診,告訴王銘必須接受手術,但不能在該醫院做手術。醫院的理由是:王銘做完手術後,為了避免傳染其他患者,所有的裝置必須更換,這是一筆不小的損失。王銘為此多次找醫院領導,求過、吵過也鬧過,但都無濟於事。
萬般無奈之下,王銘到哈市一家知名的大醫院就診,結果還是被拒絕實施手術。
一位老醫生告訴他到北京右安醫院試試,那裡可以為艾滋病患者做手術。就這樣,王銘來到了北京,而這時距離王銘患上腸梗阻已經過去4個月了,病危通知書都下了好幾張了。北京右安醫院的醫生檢查王銘的情況後,怕王銘的身體狀況承受不了開刀手術,拒絕為其動刀。王銘的哥哥下跪求醫生,醫生被感動了,為他做了手術。也許是哥哥的真情感動了上天,王銘得救了。
家人的關愛與鼓勵讓王銘重新燃起了求生的希望,但王銘所在的企業將他拒之門外,就是因為他患上了艾滋病。王銘想上班,廠裡的工會主席卻告訴他:“如果你要上班,我就在全廠召開關於預防艾滋病的大會。”王銘畏懼了,雖然知道國家法律明文規定任何單位不得因職工感染艾滋病而將其開除,但王銘卻不敢為自己爭取正當利益,“我怕丟人,更怕我的家人因此受到歧視。”
“最討厭別人詢問 怎麼感染艾滋病的”
中等個頭,身材偏瘦,臉色較黑,大概五十多歲的年齡……當記者以最快的速度打量坐在面前的這位艾滋病患者時,他突然冒出一句話來:“什麼都可以問,就是別問我怎麼感染上艾滋病的!”“為什麼?”“幾乎全社會的人都認為感染艾滋病無非就是亂性、吸毒等原因,但我不是,我現在都不知道我是怎麼得病的,可我說了沒人信,所有知道我有病的人都想知道我是不是因為亂性而得病的,人們似乎只對這些感興趣。”張全(化名)說話的語速很快,情緒似乎也很不穩定。
2005年6月,張全發病,當時的症狀就像感冒一樣,去了好幾家醫院,藥都用遍了,也沒查出原因。最後,張全在一家專門治療疾病的醫院進行了血液化驗,結果查出自己感染上了艾滋病病毒。當醫生拿著化驗結果通知張全時,張全有些麻木,但他仍然記得醫生的表情:眼神裡流露出鄙視的目光。張全知道自己完了,雖然自己已年過半百,但也不想就這麼結束生命。張全有過兩次婚姻經歷,各方面生活都很正常,他也不清楚自己是怎麼感染上艾滋病病毒的。
由於與妻子已經離婚,張全一直一個人生活。得病後,張全一個人實在承受不了如此巨大的心理壓力,他把自己的情況告訴了兄弟姐妹。哥哥和姐姐倒是沒說什麼,但卻漸漸疏遠了他。逢年過節是張全最難過的時候,看到別人閤家團圓,而他只能一個人在租來的房子裡靜靜發呆。最難的是生活,張全每個月只有380元的收入,除了交房租、水電費,所剩無幾,最窮的時候,張全曾經三天沒吃過飯。
張全不知道該向誰求助,他不想讓別人知道自己得病的事,所有的苦只能一個人扛。在張全最艱難的時候,張全的侄女和外甥向他伸出了雙手。張全的侄女在北京當翻譯,得知叔叔得了艾滋病的訊息,給他打來電話,告訴他好好治病,並定期給他郵寄生活費。而張全的外甥除了給舅舅生活費外,到了換季時候就領張全出去買。外甥和侄女的關愛讓張全的心疼得發酸,“我萬萬沒想到我的侄女和外甥會對我這麼好。”
除了親人,關心張全的還有“真愛家園”。張全剛剛加入到“真愛家園”這個大家庭時,並不瞭解“家園”是做什麼的,只知道每一個人都對他很和善,其他艾滋病感染者和病人對他更是親如兄弟。一次,張全心臟病發作,在意識尚清醒的情況下,他撥通了“真愛家園”的電話,王銘接到電話立即趕到張全家,張全得到了及時搶救。“我那時候真不知道該找誰,腦海中惟一浮現出的就是‘家園’的電話,我已經把這裡當成是自己的家了,這裡的成員就是自己的家人。”
亂性感染艾滋病 “自己都瞧不起自己”
今年35歲的劉軍與王銘和張全不同,他非常清楚自己是如何感染上艾滋病的,而正因為如此,他說:“我自己都瞧不起自己。”
劉軍原本有個幸福的家庭,和妻子也很恩愛。但劉軍從小就對同性有好感,起初艾滋病同性戀患者的生存 這種感覺只是朦朦朧朧的。但在2006年的一天,劉軍在朋友的慫恿下去了一家同性戀,在一位“男同”極盡誘惑的挑逗下,劉軍和他發生了性關係。這時候劉軍才明白,原來自己是同性戀。從那以後,劉軍沉迷其中不能自拔,常更換男性夥伴,而不採取任何保護措施。亂性的結果就是使劉軍感染上了艾滋病病毒。
2006年底,劉軍發病住進了醫院,當醫生告訴他已經感染上了艾滋病時,劉軍絲毫沒有反應。不是因為害怕,而是因為根本就不懂這意味著什麼。用劉軍自己的話說:“我是一個大老粗,根本不知道啥是艾滋病。”患病之後,劉軍知道了艾滋病的“威力”,開始產生了強烈的恐懼感。“其實自己明知道害怕也沒用,但就是害怕,怕死。”妻子得知劉軍的情況後,理智地做了一次檢查,確認自己並沒有感染上艾滋病之後,開始承擔起照顧劉軍的責任。
“後悔自己當初的行為嗎?”面對記者的問題,劉軍的回答沒有絲毫的猶豫:“咋不後悔呢?!有時候做夢都能哭醒。”劉軍在醫院住院期間,護士不僅口罩、手套全副武裝上,每次進病房為他打針時還都用胳膊肘將門推開。平時大大咧咧的劉軍在患病後也變得十分敏感,每當看到這種情景,他心裡都是一陣難過,但很快便釋然了,“我能理解他們,這能願誰呢?只能怪自己,我自己都瞧不起自己,就更別提其他人了。”
妻子讓劉軍隱瞞得病原因,“如果有人問起就說是輸血得的,說吸毒也行,別說是因為性”。但劉軍沒這樣做,他的理由是,說了也沒人信。”劉軍告訴記者,目前“真愛家園”大約有二十多個艾滋病病毒感染者和艾滋病人,80%以上都是同性戀。
生活艱難、害怕歧視 “艾滋人群”需要關愛
在採訪時,所有接受採訪的艾滋病感染者都不願意用真實的姓名講述自己的親身經歷。王銘說,“艾滋人群”最在乎的就是隱私,許多感染者和病人即使用化名都不願意站出來,能走進“真愛家園”就已經是鼓起了足大的勇氣了。
朱曉平也不得不承認,在“真愛家園”成立最初,讓這些艾滋病感染者和艾滋病人走出來,參與到社會活動中是最大的困難。為了讓這些艾滋病毒感染者和艾滋病人放下“包袱”,朱曉平一個個地聯絡,打電話,見面,苦口婆心地勸說……朱曉平的努力漸漸有了回報。
“其實艾滋病人真的很可憐,不管他們為什麼得病,但結局總是很悲慘的。”朱曉平說,目前,在我省浮出水面的艾滋病感染者和病人大概有三四百人,但隱匿在人群中的遠遠不止這個數,可能要翻兩番、甚至三番。他們承擔著巨大的精神與心理壓力,沒有工作,沒有收入,沒有朋友,更沒有錢治病,他們是最需要幫助的人。
一次,朱曉平約一位艾滋病感染者見面,中午的時候順便請他吃了頓飯,飯後朱曉平把服務員找的25元零錢遞給這位艾滋病感染者,讓他打車回家。這位感染者捏著25元錢,說:“朱姐,我還是坐公交車回去吧,這些錢夠我吃好幾天的飯了。”朱曉平當時就流淚了,她從包裡拿出200元錢給了這位感染者。朱曉平也記不清這是自己第幾次自掏腰包幫助這些“艾滋人群”了。“他們活得真的很艱難,‘真愛家園’就是要把這些艾滋病毒感染者和艾滋病人都吸引來,幫助他們渡過難關。”
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