女孩患怪病 面部畸形像“阿凡达”
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她得了什么样的怪病——双目失明面部畸形嗅觉消失
在病房,记者见到了用粉红色T恤盖着头的吴小燕,虽然自己看不见外界,但她还是很“介意”别人看到她。
“还痛吗?”“廖教授,不痛了。”自从失明后,她的耳朵变得特别灵,一下就听出了廖教授的声音。在征得同意后,记者见到了她的样子。由于肿瘤太过巨大,她的鼻梁已经被撑塌了,眼睛也被横亘在中央的肿瘤挤到了两侧,面部皮肤被肿物撑胀成透明色,能清楚看到毛细血管。
“不少病友说她像阿凡达,她自己只要出门在外,就会盖上一块头巾。”廖贵清教授介绍。
吴小燕的父亲告诉记者,小燕九岁时突然双眼失明,当地诊断为视神经瘤。随后面部开始畸形肿大,逐渐失去嗅觉,鼻子也无法呼吸。
颅脑内颌面部藏有巨大肿瘤
“活检结果还没出来,基本确定是‘骨纤维异常增殖症’,其实也就是她的颅脑内、颌面部有着巨大肿瘤。”廖贵清教授表示,她的肿瘤与头部等大,虽然呈良性无碍生命,但严重影响其生活。
“由于她的肿瘤已经占据了三分之二的面部和三分之一的颅脑,所以放疗、化疗手段都不能派上用场,我们打算手术为她切除。”廖贵清表示,将考虑通过开颅取肿瘤等方法,实施颅颌面联合手术。“在保护她大脑的情况下,尽量切除肿瘤,但可能无法完全切干净。”#p#副标题#e#
摘瘤整形同步手术费成难题
廖贵清介绍,切除肿瘤手术将与整形手术同时开展,通过切掉多余皮肤、重塑鼻腔,尽量帮助她恢复外观,并使得鼻子重新通气。另一大现实难题则是20万元的治疗费用。吴小燕父亲告诉记者,由于小燕的母亲几年前突发脑溢血半身不遂,自己也患有急性胰腺炎,只能勉强靠务农糊口,全家已背负十多万元债务。
据介绍,小燕的家乡庆元县慈善总会为她开设户头呼吁募捐,捐赠开户银行为庆元县农村信用合作联社营业部,账号为201000062796493,户名为庆元县慈善总会吴小燕专户。
她是怎样的一个女孩——外人前总要盖头巾,却依然开朗爱笑
“其实小燕挺开朗,但就是怕别人看到她时吓一跳。”父亲说,小燕小时候非常活泼可爱,直到9岁时仍是一名正常的二年级小学生,她还有一位大她四岁的哥哥,一家人生活得非常幸福平静。不知从哪天开始,小燕看黑板越来越模糊,她从倒数几排逐渐换座位到第一排,然而还是看不清老师写的字,直到仅剩下一点点光感。小燕的父亲接到老师的通知,将她带回了家。
失明仅是小燕命运深渊的第一步。随后长达11年的时间里,她的面部中央一点点隆起,鼻子逐渐被吞噬,鼻梁已消失,无法通气,仅留下两个鼻孔在外面当“摆设”。
“只能靠张嘴呼吸,所幸她的语言功能、吞咽功能都没有受到肿瘤影响。”医生说。
小燕父亲介绍,“大约20岁开始,肿瘤停止了在她面部扩张。女儿是个很倔强的孩子,更准确地说,她很坚强。平时足不出户,如果出门就让我搀扶着,盖块头巾。”小燕父亲告诉记者,尽管如此,但不妨碍她对生活充满信心。
廖贵清教授也有同感:“虽然她盖着头巾,但她在病房的笑声却非常多,而且不像是故意装出来的。有天我问她:‘你爸呢?’她笑嘻嘻回答:‘可能出去玩了吧。’”
病名解释
骨纤维异常增殖症
“骨纤维异常增殖症”疾病多为基因突变,在全身均可发生,但往往“热衷”聚集在面部发展,或有遗传倾向,中山大学附属口腔医院曾接诊一家父子三人全部患有此病的案例,但该病具体病因不明。
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