男孩罕见病:腹如篮球下身肿胀
本文已影响1.48W人
本文已影响1.48W人
男童出生即患怪病
昨天下午,空军总医院西楼4层的重症监护室,4岁大的陈杭仰面躺着,不停地喊疼。小陈杭的肚子大如篮球,肚皮上的青筋清晰可见,肚脐眼怪异地向往凸出,下身的睾丸肿大如桃。陈杭的母亲李明玉神色忧郁地坐在病床边,床上摆着一沓多年来在各地求医的问诊记录。
2005年12月,陈杭出生于四川省万源市一个农民家庭。李明玉说,陈杭5个月大时开始一直腹泻,“肚脐眼有些凸出,跟别的小孩不一样”。当地乡镇医生对她说,这是疝气,长到一岁后可能会消掉。
得到了医生的说法,李玉明放下心来。但孩子七个月时候,睾丸突然肿得特别大。李明玉赶紧带他到万源市的医院就诊。医生诊断,孩子为“睾丸鞘膜积液”,但“孩子太小,要一岁才能动手术”。
父母只得带着小陈杭回家,但孩子的情况却越来越严重。2007年3月,经过重庆新桥医院的CT检查,最终确诊,陈杭患的是一种罕见病——先天性布加氏综合征(由于下腔静脉受邻近病变侵犯、压迫或腔内血栓形成等原因引起的下腔静脉部分或完全性阻塞,下腔静脉血液回流因之障碍而出现的一系列临床征候群)。
医生建议,最好到北京治疗。#p#副标题#e#
网上发帖引来关注
由于当地没有针对该病的治疗手段,父母只得又带着小陈杭回家了。之后的两年里,“寻偏方、找大夫、拜神仙……有希望的,没希望的,只要我们能做到的,都去做了”。但是,陈杭的肚子依旧鼓胀,身体也越来越虚弱。2009年12月,陈杭突然开始呕血,病情恶化。
从看病到治病,陈杭家里为其花费了近10万元,还欠下了不少债务。万般无奈,今年3月23日,陈杭在上海打工的舅舅想到在网上发帖求助,引起社会爱心人士的关注。
3月24日,中华少年儿童慈善救助基金会“天使妈妈基金”的“爱心妈妈”们联系到陈杭的父母,表示可以资助陈杭到北京接受治疗,并为他联系医院。深圳一名不留名的爱心人士还给他们捐助了两张到北京的飞机票。
飞机上获乘客援助
昨天一大早,李明玉带着孩子第一次坐上了飞机。由于只有两张机票,丈夫陈伟只能坐火车来京。在飞机上,尽管有衣服遮盖,但陈杭的肚子还是引起了大家的关注。在了解情况后,一名空姐当即在机舱内号召大家捐助。最后,李明玉在飞机上收到了近4000元的捐助。下飞机后,在赶往医院的大巴车上,一个好心的女士又塞给了她200元钱。
目前,爱心妈妈“天使妈妈基金”已联系了首都儿科研究所,小陈杭将在这里接受治疗。但由于儿研所床位紧张,还需要等候,陈杭因此被暂时安排住在了空军总医院。
“爱心妈妈”“对丝”表示,此次救助只为能减轻小陈杭的些许痛苦,因为他的病情已经耽误得太厉害,谁也不能保证可以治好。目前儿研所方面表示,将尽快为陈杭提供检查,以确认治疗方案及治疗费用。
昨天下午,记者联系了儿研所相关专家。对方表示,布加氏综合征这种病非常罕见,他们医院全年诊治也不过数例。这种病并非绝症,但是否一定能治愈确实不好说。
世界上最罕见的10种病 全球十大罕见怪病症
寻找易被误诊的肿,关爱罕见病群体
篮球"打"下我的高血压
少女最长昏睡70天 全球10大罕见病
腹部吸脂多久才会消肿 严重肿胀一周消轻微肿胀一个月消
台湾一少女患罕见病 身体多处长肿瘤有嘴不能吃
女子突患巨乳症 胸部大如篮球并下垂
打篮球,球技身材两不误!
女孩爱吃辣条患罕见疾病 每天腹泻10余次暴瘦20斤
7岁男孩患罕见不治之症 肚皮大如皮球四肢如柴
打篮球怎么选择篮球鞋
18岁青年下身长40斤巨瘤 硕大肿瘤吞没大腿和臀部罕见病因曝光
三岁男孩患罕见疾病 晒太阳会患癌症
女子剖腹产产下14斤巨婴实属罕见
印度男子腹部长巨瘤 患罕见腹膜后脂肪瘤
英国3岁男孩患罕见心脏病 一年死五次
睡醒眼睛腹胀怎么回事 如何消肿
4岁男孩患罕见病 什么是Crouzon综合征
腹痛腹胀不适小心胃下垂 该如何预防
打篮球如何增高呢
【图】吴亦凡篮球综艺大秀球技 帅气变身灌篮高手
篮球不难打 打篮球还能预防心血管病
女子嫌打球声影响孩子学习手撕篮球场 打篮球手指挫伤肿了怎么处理
男孩患罕见病 饭菜对他来说等同毒药
印度男孩得罕见病 脖子弯折头部倒垂
英国小女孩因罕见病长巨舌
孕妇下腹胀痛怎么办?
4岁半女孩患罕见病 牙齿掉光全身糜烂
福建女孩身患两种罕见疾病 17岁长得像7岁
孩子反复发烧患罕见病 这种病传男不传女
梦见拍篮球
15岁女孩罕见怪病 全身6成没有皮肤覆盖
女孩患罕见病 身体构造与常人大不相同