肝病治疗推个案管理服务方案
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我国是一个肝病大国。每年因慢性乙肝、肝硬化、肝癌导致我国经济损失达高达9000亿人民币。肝病作为现阶段我国最为突出的公共卫生问题之一,给多达亿万的患者和家庭造成了巨大的生理痛苦和经济负担,也导致了社会医疗成本的不断增加。
在“爱肝一生计划”5周年总结表彰大会上,来自民政部、中国工程院、中国肝基会、福瑞股份等机构的领导、专家以及国内权威肝病主治医师、志愿者等近100人出席。与会嘉宾围绕5周年总结、表彰爱肝一生计划优秀医生和优秀志愿者集体、爱肝一生健康管理中心揭牌、民政部领导点评、媒体专访等重要环节进行主题发言和讨论,通过交流和探讨,激发公益正能量,推动中国肝炎防治事业的发展,演绎诠释中国肝病领域的“中国梦”。
公益5周年硕果累累、广获赞誉
爱肝一生计划成立五年来,得到了民政部、卫生部、全国肝病领域专家的大力支持,也得到广大一线医生的积极参与,获得了国内众多权威医疗机构、肝病专家以及患者的好评与信赖。
截至目前,“爱肝一生计划”共资助肝病、肝硬化患者33000多人,资助金额达440余万元。其中受助的肝病患者年龄最大的90岁,最小的不到1岁;农村肝病患者约占66%,城镇患者约占34%;极大的减轻了肝病患者经济压力。
除了给患者以直接的诊疗救助外,5年来,“爱肝一生计划”不断根据社会上的热点事件,结合肝病特点,在全国开展患者教育、患者关怀活动近百余场,以普及肝病以及肝纤维化的相关知识。例如:组织肝病专家专题知识讲座、大学生“爱肝一生”志愿者宣誓仪式、“像接待朋友一样接待乙肝”志愿者行为艺术等,以吸引大众对于肝纤维化的关注,消除大众对乙肝患者的歧视,做到早发现早治疗,从而降低肝硬化和肝癌的发病率。
同时“爱肝一生计划”还出版发行了旨在鼓励肝病患者的书籍如《像接待朋友一样接待乙肝》、《乙肝并不可怕》,使社会大众更加关注、更加关爱肝病人群。
在“爱肝一生计划”的感召下,越来越多的有爱心及责任感的肝病界专家学者参与进来。从 2008 年至今,陆续参与进来的爱心医院多达 539 家,爱心医生 2000 余人,已采访全国各地肝病专家 50 余人,并制作详细专家访谈讲座实录,指导肝病患者规范治疗习惯。
关注胆道闭锁肝移植婴儿,获中央财政支持
在持续实施肝病患者资助、教育以及关怀的同时,“爱肝一生计划”从2011年5月就开始关注一个特殊的群体——胆道闭锁肝移植婴儿,通过向患儿及他们的家庭提供资助以帮助他们度过难关。
2013年4月,“爱肝一生计划”获得了中央财政支持,民政部专项拨款100万元为胆道闭锁婴儿进行救助。主要资助人群为14岁以下家庭贫困以及国家医保(新农合)报销比例达到90%的地区以外的贫困胆道闭锁患儿家庭。中国肝炎防治基金会指定“爱肝一生计划”负责项目的执行和募资工作,由上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科肝移植中心作为项目的定点合作医院,全面提供医疗支持。
截至2013年10月“爱肝一生计划”全年共计救助胆道闭锁肝移植患儿26人,项目拨款资助患儿金额124余万,向社会募集资金44万余元。大部分患儿康复状况良好。
公益再出发,爱肝一生健康管理中心全国遍地开花
针对我国肝病临床诊疗十分混乱、慢性肝病管理缺位等对肝病患者将造成负面影响的弊端,2013年新年伊始,“爱肝一生计划”推出新的创新举措——由 “爱肝一生计划” 和福瑞股份共同发起,在全国范围内建立以慢性肝病治疗为主的“爱肝一生”健康医疗管理中心,凭借诊断、治疗、服务、公益一体化解决方案,对慢性肝病患者进行长期管理。
据“爱肝一生”健康管理中心负责人介绍,该中心不仅承担了国家“十二五”肝病重大专项课题研究的科研任务,还通过引进国外先进的医疗服务理念,诊断治疗服务公益一体化的解决方案,除为广大慢性肝病患者长期提供先进的无创肝纤维化跟踪检查外,还对肝病防治中因治疗不规范而加重病情或经济上有困难的患者给予资助。
据合作医院之一的上海曙光医院肝病科主任高月求表示,这个具有公益性质的肝病管理中心是对常规诊疗的有益补充,可根据患者疾病管理情况,提供饮食、运动、心理等方面的指导。对医学研究而言,它也将利于医生收集临床案例。
根据规划,“爱肝一生健康管理中心”2012年起开始进行筹备,2013年伊始第一家落户成都,随后陆续在上海、大连、沈阳等全国多地建立,计划到2015年扩展到100家。
创新国内肝病诊疗服务模式,推广肝病个案管理服务
在我国,肝病作为慢性病一直重治疗,轻管理。成立后的爱肝一生健康管理中心将以个案管理服务为核心,将慢性肝病的诊断、治疗和患者服务融为一体,通过及早诊断、规范治疗、慢病管理降低晚期肝病给社会及患者带来的经济负担,帮助患者树立战胜肝病的信心,为肝病患者提供肝病资助、患者教育和患者关怀全面服务。
依照个案管理查模式,肝病患者在进入健康管理中心后,将免费获得个案管理师提供的规范性治疗指导。通过将慢性肝病的诊断、治疗和患者服务融为一体,逐步提高患者依从性,使慢性肝病患者得以有效治疗。
据中国肝基会杨希忠秘书长介绍,除了每个健康管理中心配备个案管理师外,还将发动当地医学院校学生作志愿者,保证有足够的人力为患者提供疾病和心理咨询、社区随访跟踪等服务,培养医学生的社会责任感和疾病预防意识。
民政部民间组织管理局原局长孙伟林表示,作为一个公益性项目,“爱肝一生计划”始终坚持为肝病患者服务,通过5年的创新发展,救助层次不断提升,为我们国家的肝病防治事业,做出了突出贡献,在肝病患者群体中影响越来越大,也越来越受到了肝病医生和肝病患者的欢迎和支持。相信通过“爱肝一生计划”的不断努力和在全社会共同关注下,国内的肝病预防和治疗必将进入新的发展阶段。
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