銀屑病患者忌疾病亂投醫
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“死並不可怕,可怕的是帶走了遺憾……”
這句話,是記者從一個保存了十多年的日記本中摘抄出來的。
日記的主人叫韓冰,離世時只有19歲,河南省許昌市許昌縣尚集鎮大韓村人,父親叫韓林德,母親叫胡水蓮,都是普通農民。
韓冰已經去世十年了。生命中的最後6年,有兩種疾病始終折磨着他,銀屑病(俗稱牛皮癬)和白血病,銀屑病讓他長滿銀白的塊狀皮屑,而白血病卻要了他的命。
“他是個內向的孩子,有理想,善良又聰明”,在大韓村一間空蕩蕩的農房裏,53歲的胡水蓮面對記者,一提起兒子就噙滿了眼淚,説了幾句已經泣不成聲,講到最後她終於放聲大哭。
十年了,她真不願再想起兒子的任何事情。吃了三年的乙雙嗎啉
韓冰十歲那年,胳膊肘部出現了幾個小白點。
起先,家人也沒在意,到了十三歲那年,韓冰身上長了許多銀白皮屑,很癢。父母怕痛癢的皮屑影響到他學習,便直接領他到了許昌市中心醫院———這是當地最好的醫院。
給韓冰看病的醫生王強(化名)看了一眼他的病患處,便直接診斷為銀屑病,之後經過血液化驗,給韓冰開出了治療銀屑病的藥物乙雙嗎啉,當時他的白細胞水平很正常。
那時,在許昌中心醫院,從藥房拿出的藥沒有説明書,一個紙袋包上十天半個月的藥,開口處就簡單寫上用量。
吃了大夫給開的藥,韓冰身上的皮屑很快就消失了,家人覺得挺好,因為是大醫院的專家給開的藥,藥到病除實在太正常了。只是有一點,韓冰身上的銀屑病經常復發,只要一復發,他就吃一段時間的乙雙嗎啉,症狀便很快消失了。
之後的三年時間,因為銀屑病總在復發,韓冰一直沒有間斷服用乙雙嗎啉,有時候是父母帶着他去買藥,更多時候是他自己去醫院直接找到醫生開藥。
1997年8月,韓冰服用乙雙嗎啉三年之後,持續性低燒、不斷的感冒開始困擾他,這期間去許昌中心醫院檢查過,雖然當時他血液中的白細胞數量已經明顯減少,但他繼續服用乙雙嗎啉。直到當年11月,化驗單顯示韓冰的白細胞水平降到了2500~2800(正常值是4000~10000)的時候,讓他停用了乙雙嗎啉。
“專家讓停俺就給孩子停了,他也沒説為啥停,”胡水蓮哭得説不出話來了,“哪想到……我對不住兒子啊!”
12月初,韓冰嘴脣突然嚴重出血,家人急忙將他送到許昌市人民醫院,醫生懷疑他得了再生障礙性貧血。五天之後,韓冰鼻竇大出血,人民醫院無能為力,父母借遍親朋好友,籌到了四萬塊錢,連夜把孩子送往位於天津的中國醫學科學院血液病醫院。
12月7日,在天津,韓冰被診斷為“急性非淋巴細胞白血病(M3型)”。
同樣是在那裏,韓冰父母知道了令他們愧疚一輩子的事情,那就是長期服用乙雙馬啉的副作用:
免疫抑制劑,限制DNA合成,少數病例可見白細胞下降或誘導白血病。
剪皮膚時,他沒有用麻藥
在中國醫學科學院血液病醫院,韓林德通過血液病專家錢林生教授瞭解到,這是研究所收治的第六例由乙雙嗎啉誘發的白血病患者。
當時的韓冰一直高燒不退,體温始終在38℃之上,剛到天津就連着輸血漿和血小板,輸了四天三夜。
面對病魔,韓冰十分堅強。他從一開始就知道自己得了白血病,家人沒想着瞞他。每次,當媽媽坐在病牀邊忍不住流淚時,韓冰總是握着母親的手小聲勸慰。由於口腔出血,十分疼痛,韓冰無法進食,媽媽也吃不下飯去,他對媽媽説:“媽,我吃不下去,你要吃,好好吃飯才能好好照顧我。”
在天津治療白血病服用維甲酸,因為藥物副作用,韓冰身上多處糜爛。為了防止嚴重感染,醫生需要剪除潰爛的皮膚,打麻藥需要不少錢,韓林德想給兒子省下麻藥的錢留着多買點治療白血病的藥物,問了問韓冰之後對醫生説:“俺這孩很堅強,你們直接剪吧。”就這樣,在沒有麻醉的情況下,醫生剪掉了韓冰六塊潰爛的皮膚。
“剪皮膚的時候,我們都不敢在他旁邊,他小舅陪着他,孩子使勁抱着他小舅,牙咬得咯吱咯吱響,但一滴眼淚都沒掉。”胡水蓮回憶説。
經過40多天的治療,韓冰的病情剛剛穩定,他們卻沒有錢繼續住院治療了。1998年春節前幾天,一家人回到了河南。韓冰寫了一篇《感謝母親》
1998年5月10日,韓冰白血病復發,體內白細胞數量鋭減,家人趕緊帶他去了天津。
這次在天津治療了20多天,醫院給家屬下了病危通知書。
一看到病危通知書,胡水蓮急得瘋了一般,四處打聽,終於得知哈爾濱醫科大學第一附屬醫院擅長治療M3型白血病,身無分文的她,以命令的口吻逼着遠在新疆的妹妹寄了600塊錢路費,然後帶着孩子從天津直奔哈爾濱,在火車上,夫婦倆從車頭到車尾,給乘客挨個跪下乞討。
在哈醫大一附院的病房裏,韓冰父母從專家那裏瞭解到,韓冰已經是該院收治的第48例由乙雙馬啉誘導的白血病。
在哈爾濱的日子裏,母親胡水蓮在哈爾濱的大街小巷為兒子乞討,她去過哈爾濱市政府、哈爾濱日報、紅十字會;父親韓林德在許昌縣尚集鎮挨家挨户磕頭下跪,要遍了鎮上的所有人家。那時候在尚集鎮,只要有人一説大韓村那個兒子得白血病的,無人不知。當地政府、學校、企業也紛紛捐款。就這樣,靠着社會捐助,韓冰在哈醫大一附院治療了20天,又花費了四萬多塊錢。
錢,終於花光了。
1998年6月,胡雪蓮拿着當天“要”到的最後100元錢,帶着韓冰離開了哈爾濱。一路上,怕兒子感冒,她給韓冰蓋上毯子,用身體擋住火車上的電扇,為兒子的吃喝乞討,站了整整兩天三夜。韓冰看着母親辛苦,非常難受,胡水蓮安慰他,“孩子,只要能讓你舒服點兒,媽怎麼都不累……”
回家之後,韓冰在一篇名為《感謝母親》的日記中這樣寫道:“感謝母親給我這個軀體,感謝母親給我精神上的奮鬥目標,感謝母親給予我生活上的無微不至的照料……
從在天津血液病研究所被確診為白血病,一直到去世,韓冰的醫藥費一共花費了近18萬。18萬對於一個普通的農民家庭,對於韓林德和胡水蓮夫婦,不只是一個天文數字,更是一筆筆巨大的人情債。用韓林德的話講,這些錢幾乎全是“要”來的。
為了給兒子籌錢治病,韓林德在許昌跑遍了他能去的所有地方。許昌市中心醫院聽了他的求助後,給了他200塊錢。
韓林德沒要那200塊錢。他説,他直到死都不會忘記那200塊錢!
正是在這一年,韓林德向許昌市衞生局提出了醫療事故鑑定申請,直到2009年2月26日才由許昌市醫學會做了關於事故的技術鑑定,鑑定上書説:
“在國家公佈停止使用前,乙雙嗎啉是治療銀屑病的常規用藥,醫生是按照常規用藥的……其病情及發展與醫院沒有直接關係。”
韓冰生前最後一段時間,在家裏和父母有過這麼一段對話。
“媽,爸,我來了世上一趟,什麼都沒有給你們留下,就留下了一堆債,親朋好友你們都借遍了,咋還啊!”
“孩子,你別擔心,咱們親戚的債,不還了。”
“那別人的債呢?”
“也不還了,你好好養病吧,不用想這麼多。”
一陣沉默之後,韓冰閉上眼睛,長長地歎了一口氣。
“我的牙比一般的牙疼還要疼十倍!”
2000年3月,經過服藥病情稍有穩定的韓冰,需要5000元錢再買上一個加強期的藥來吃,但父母跑遍了所有的地方,這錢始終沒有籌齊。胡水蓮一臉痛苦,“我後悔自己沒本事啊,沒有錢給孩子治病。”
韓冰生前在日記中這樣寫道:“多麼令人遺憾,我竟然沒有開始真正的生命,就要結束了。”
韓冰日記中經常寫到“遺憾”二字,他有三個願望,生前都沒有實現:看一看大海,去北京看看天安門,見一眼從小就被送到新疆的二姨……因為父母所有的錢都用來治病了,他這三個願望到死都沒有實現。
韓冰喜歡打籃球,由於身體虛弱,他常望着地上的籃球發呆,去世前幾天他對母親説:“領我再投幾個球去吧。”在村裏的籃球場,他朝籃筐扔了三四次球,就氣喘吁吁地蹲在地上説:“我的身體怎麼成這樣了!”
他坐在家門口,看着院子裏剛剛砍倒的幾棵小槐樹説:“媽,我的病給你們帶來了一堆債,我死了,你們就用這幾棵小槐樹把我綁綁埋了吧。”
他是個優秀的學生,有貼滿一牆的獎狀。在他覺得自己快不行了時,揹着父母把獎狀全部撕碎扔了,怕死後親人看到這些東西傷心。
生命的最後一個星期他的牙齦開始不斷出血,他不想讓父母看到,把流出的血全吞了下去,直到最後,他才告訴母親:“媽,我的牙比一般的牙疼還要疼十倍。”
3月13日晚上,韓冰在吐出了媽媽喂的稀飯之後,掙扎着説了三遍胡水蓮無論如何都聽不清楚的一句話,靜靜地走了。
兒子走了之後,胡水蓮整日哭,哭壞了眼睛。她聽不得村裏任何人談論“天津”、“哈爾濱”兩個地方,她從不走韓冰墳頭的那條路。
“十年了,我沒忘,我什麼都忘不了啊!”胡水蓮説。
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解放軍總醫院第一附屬醫院皮膚性病科主任鄒先彪博士———銀屑病:寧可不治不能亂治
健康時報記者 趙晴晴
受訪專家:鄒先彪,解放軍總醫院第一附屬醫院皮膚性病科主任。
擅長治療:銀屑病、白癜風、腋臭、性病等和激光祛斑、去文身、脱毛。
門診時間:週三上午,週四全天
“銀屑病寧可不治也絕不能亂治!”
解放軍總醫院附屬第一醫院皮膚性病科主任鄒先彪博士説,乙雙嗎啉是一種免疫抑制劑,因服用後會抑制牛皮癬(銀屑病)患者皮膚的異常增殖,因此起效快,療效好,但其同時存在嚴重的毒副反應,是一種極強烈的致白血病的細胞毒藥物。
乙雙嗎啉早在1984年就被國際上列為禁用藥物。我國從2002年正式禁用此藥。但是在偏遠地區的一些醫院,尤其是一些小診所、民營醫院還在違規應用此藥。現在每年都有因服用乙雙嗎啉導致白血病的病例報告。
鄒先彪主任説,銀屑病有多種類型,但95%以上都是尋常型,雖然會引起紅斑、增厚、脱屑、瘙癢等皮膚損害,但一般不會造成內臟問題。銀屑病患者不清楚藥物成分,不考慮藥物毒副反應,亂治一氣,極有可能嚴重損傷肝腎功能,甚至付出生命的代價。
鄒主任説,銀屑病其實三分在治七分在於防護,有些“聽話”的病人,在配合治療的同時,積極防範各種可能引起復發的因素,並且放鬆心情,可以大大降低複發率,有些病人可以連續七八年,甚至更長時間,病情都保持穩定,沒有復發。
銀屑病患者一定要對疾病有一個正確的認識,一不要求根治,二不要求速治。銀屑病目前來説還是世界公認的皮膚頑疾,尚不能根治,但是人們完全可以像對待糖尿病、高血壓等慢性病一樣對待銀屑病,只要能控制住病情,儘量使其不復發或少復發,一樣可以帶病延年,快樂享受生活。另一方面,患銀屑病不是兩三天的事,治療起來也不是兩三天的事,不能幾天不見效,就頻繁換醫生換藥。這樣只能使病情變得更為複雜難治,也可能使還沒有顯現出來的的療效喪失掉,非常可惜,此外,還會因過度治療使毒副反應成倍增加。
需要提醒的是,冬季天氣乾燥,容易引起皮膚瘙癢,患者喜歡搔抓,另外由於天冷,機體抵抗力低,容易引起感冒發燒,這些都是容易引起銀屑病復發的危險因素,要特別注意防範。
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