對艾滋歧視説不的女學者:夏國美
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在上海社會科學院那間不足20平方米的辦公室裏,她能記起的故事都辛酸或悲哀。她提起一個雲南年輕人的經歷。在單位體檢中,他被發現感染了艾滋病病毒。他打算辭職,沒想到,領導們早已在會議室坐成一排,宣佈“你得了艾滋病”。 這個“當場就被扒光衣服”的年輕人,羞憤之下,設計了幾個自殺方案,即便如此,他還擔心死後會連累家人。
這是夏國美遇見的艾滋病患者經歷中,很尋常的一例。她第一次接觸到艾滋病感染者,是在上海疾病控制中心。當時,一名男子被確診感染艾滋病病毒,此後幾年中,他的妻子很少踏出家門,幾乎斷絕了所有社會交往;他們的孩子被迫退學,因為在學校,大家都知道“他爸爸得了艾滋病”;甚至,醫生也拒絕給這對夫妻看病。
這名54歲的女學者用“殘酷如地獄”來形容中國艾滋病患者的處境。為了瞭解這種處境,她每年要花上一多半時間,跑到雲南、四川、貴州、新疆等地方進行調研。她的調研對象包括性工作者、吸毒者,其中許多是艾滋病感染者,是她嘴裏“像老鼠一樣的人”。
這讓她在周圍許多人眼裏“有點奇怪”。在上海市社會科學院的院子裏,來訪者只要報出她的名字,那個清潔工就會努努嘴兒,尖着嗓門笑:“喏,儂要找那個發安全套的教授啊。”#p#副標題#e#
一個陽光燦爛的下午,這個短頭髮的上海女人爬上辦公室裏的大凳子,從書櫃頂上挪下一個大箱子,打開,裏面裝滿了某個品牌的安全套。第二天,她就要出發去雲南調研。像以前每一回一樣,她這次還是要帶上這一大箱安全套,發放給調研對象。
但夏國美深知,這些人需要的,遠不止一箱安全套。
幾乎所有朋友都接到過夏國美的電話,請他們支持“為艾滋病人做一點事情”。這些事情包括開辦專家講座、免費培訓、募集藥品。
她為中國艾滋病知識的普及程度太低而苦惱。當她帶着學生,搬着大箱子,跑進發廊、美容院和足浴城分發安全套時,那些染了黃頭髮、穿了漁網襪的姑娘總是笑着問她:“夏老師,艾滋病不是外國人的病嗎?”
更讓她不安的是其他人對艾滋病的態度。有一次,她被一家公司的領導趕了出來。當時,她來到那家完全陌生的公司,想在這裏舉辦一場關於艾滋病的講座。對方青筋暴突,忙着擺手:“我們這裏沒有艾滋病的,不要不要。”
還有一次,一名疾病控制中心的官員找到她,請她幫忙解決一件“麻煩事”。一個髮廊女感染了艾滋病毒,可是沒有人能説服她離開。
夏國美記得,該官員鎖緊眉頭説:“我打算去告訴老闆,讓老闆逼她走。”
“不可以!絕對不可以!”夏國美激動地回答。她提出,我國《艾滋病防治條例》規定,艾滋病患者擁有唯一的知情權,以及告知他人的權利。
但她清楚,這在中國並不現實。上海市有關部門對艾滋病立法曾有一個想法,“若艾滋病患者30天內未主動告知其配偶,有關部門有權代替本人告知配偶”。在討論會現場,夏國美舉手反對。
“比如你吃了壞東西,拉肚子。別人可以指責你,但沒有權利歧視你,讓你無路可走,”夏國美説,“和腸胃炎一樣,艾滋病也是一種病,如此而已。”
最後,有關部門取消了這個設想。不過夏國美覺得,這些侵犯艾滋病人隱私權的觀念,就像一枚枚定時炸彈,可能引起不堪設想的後果。 #p#副標題#e#
“艾滋病病人的心理都是很脆弱的,這個社會給他們的壓力太大了。”夏國美認識的一名艾滋病感染者,在上班的時候,定了鬧鐘,按時吃藥。一個同事看到了,隨口問了句:“你定鬧鐘幹嗎,吃什麼藥呢?”當場,這個病人便情緒崩潰了。
從2004年起,作為上海社科院艾滋病社會政策研究中心主任、聯合國艾滋病規劃署的中國組顧問,夏國美開始努力推動制定一項反對艾滋病歧視的法律。
有不少專家不理解“這種正視社會邊緣人羣”的態度,甚至質疑她“把這些人放上台面,不光彩”。
但在夏國美看來,對艾滋病這種社會問題,最好的辦法,就是通過研究,給決策者提供有效的解決方法,通過合理的制度設計,去幫助更多的人,而法律的制定是其中最為重要的環節。
她帶領一批專家,啟動了立法項目的調研工作,並決定去“傾聽不同人羣聲音”。調研中,她和項目組的成員一遍又一遍地對性工作者、吸毒者或艾滋病感染者重複説:“希望在國家制定艾滋病政策的過程中,聽見你們的聲音。”
她脱下黑色職業裝,摘下無邊框眼鏡,以朋友而不是學者的身份去接近艾滋病患者羣體。有一次,她遇到一個49歲的農村婦女,她兩鬢斑白,從事賣淫長達25年,夏國美親自為她搬來一張同樣高的皮椅子。
她有些刻意地通過這種做法,來向對方表達“一種平等和尊重的態度”。 #p#副標題#e#
2006年,以夏國美為主,一批專家曾在詳盡的調研、論證之後,出台了《上海艾滋病防治條例(專家建議稿)》。這被稱為國內第一個由民間力量主導擬定的地方性艾滋病法規。
在這份專家建議稿中,她曾想提出,建立對艾滋病人立法救助的規範體制。實施方法則是,由居委會負責調查病人的家庭經濟狀況,給予經濟困難的艾滋病患者一定的物質援助。
不過很快,她改變了主意。上海有一個50多歲的艾滋病人,長年來依靠妻子每月500元的退休金生活。儘管如此,一聽説經濟援助,他卻嚇得全身發抖。這個不久於人世的男人嚴詞拒絕:“拿了這錢,以後誰和我的父母打麻將,我的小孩子怎麼找對象!”
這件事情讓夏國美感歎了很長時間。她曾在美國做艾滋病的調研工作,那裏的人們“會用正常的目光”看待艾滋病。一個叫大衞的艾滋病人還獲得了全社會的支持和幫助。他勇敢地站出來,用親身經歷告訴周圍的人,“什麼可以做,什麼不可以做”。
不過,這份“專家建議稿”上遞之後,在此後的3年裏杳無音訊,夏國美一度不知道這份耗費了他們心血的建議稿落在何處。她表示,不久前,國家修訂相關艾滋病防治條例時,對這份意見稿“已有體現,儘管只是精神上的”。這讓她頗感安慰。#p#副標題#e#
此後,夏國美又在2007~2008年間介入了新型毒品與艾滋病感染的研究,併為吸毒者設立了專門的艾滋病講堂。今年開始,她的課題又變成了“娛樂服務業女性的行為干預”,為此,她設計了一套健康教育的方法,選取了一些性工作者羣體,進行試驗。
試驗前,她給兩個羣體發放了同樣的調查問卷,收集了相關數據。然後,她對其中一個羣體進行同伴教育,另一個羣體則不加干涉。她分別在6個月、9個月之後進行兩次考察,並在實地進行調查。
她興奮地表示,如果這個方法成功,這將對性工作者這一羣體的艾滋病預防工作產生重大意義。
她一直關注的反對歧視艾滋病患者事業,也傳來一些好消息。夏國美聽説,上海的艾滋病患者最近自行成立了一個民間協會。這些艾滋病人,通過網絡交流,建立了初步的信任。在這個封閉的羣體裏,他們“不戴墨鏡,也不繫口罩”,出示個人真實的姓名、職業,進行了正常的人際交流。並且,他們還邀請一些專家,購買指定藥品,展開自救活動。
據説,夏國美剛知道這個消息時,高興得手舞足蹈。不過,她事後同樣清醒地承認,在中國,艾滋病人要“生活在陽光下”,還有漫長的路要走。
下班的時候,這個中年女學者經常在地鐵上遇到她訪問過的艾滋病感染者。在她眼裏,這些人和平常的朋友並沒什麼區別。她總是輕輕走上前去,笑着跟他們打招呼:“儂好哦。”
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