這是啥怪病 少女身體一半瘋長一半發育遲緩
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16歲少女從小就患上罕見病,這種疾病目前國內只有15例,並且發病原因不明。這種疾病導致少女身體的發育呈現出嚴重的不平衡,一邊在正常生長,而另一邊卻發育遲緩。而治療的手術費用,保守估計最少要50萬。
臨沂市平邑縣一位16歲少女琳琳,出生八個月就檢查出一種名爲奧爾布賴特的罕見病。十幾年的時間過去,雖然父母依然沒有放棄她,但是高昂的醫療費用,卻讓他們感到了絕望。
據山東廣播電視臺農科頻道《熱線村村通》報道,眼前的小女孩就是得奧爾布賴特綜合徵的琳琳,看到陌生人來訪,琳琳有點害羞,總是低着頭,當爸爸說起自己的病情時,小姑娘眼裏還閃着淚花,讓人憐惜。
琳琳出生8個月的時候,媽媽突然發現女兒兩條腿一長一短,讓這個貧困的農村家庭陷入了困境,嚴重的病症隨着琳琳年齡的增長帶來的麻煩越來越大,她的左右側身體呈現兩極分化式的發育,這種病症導致她坐立、走路都受到了影響,而像穿鞋、洗腳這樣的事都沒法自己完成。
小時候的她,也跟其他女孩一樣,喜歡打扮、喜歡照相,現如今,青春期的到來讓這個16歲的小女孩的心理多了一些自卑感。
十幾年來奔赴北京、濟南各大醫院的醫療費用更是讓這個家庭負債累累。
現在眼要做,牙要做,耳朵要做,腳要做,還要把頭部的一部分切除,光這一個頭,判斷就要十幾萬。現在要把這些都治療的話,保守估計最少要50萬。
父母對重病女兒百般照料,十六年如一日不離不棄。母親說:“我閨女說,媽媽你知道我得了這個病爲什麼不扔了我,我說小狗小貓我也不能扔了啊!有時候我在她面前一般不哭,我就告訴她咱要堅強。”推薦閱讀:驚悚!男孩患罕見病長300顆牙齒
延伸閱讀:奧爾布賴特綜合徵的特點是什麼
奧爾布賴特綜合症,該病是正常骨組織之間被增生的纖維組織代替的一種疾病,可單骨或多骨發病,同時合併皮膚色素沉着、內分泌障礙。奧爾布賴特綜合症一種怪病,這種基因疾病呈現的症狀是身材矮小、骨骼發育和激素分泌異常以及性早熟。
奧爾布賴特綜合症,可以追溯到1921年,由國外的醫生威爾首先發現。該病是正常骨組織之間被增生的纖維組織代替的一種疾病,可單骨或多骨發病,同時合併皮膚色素沉着、內分泌障礙,這種病的發病率男女比爲3:2,年齡從4歲至62歲,病程最長可達36年,發病年齡越小,症狀就越重,尤其是下肢及顱面部。該病的發病機制及病因不明。
奧爾布賴特綜合徵的疾病特點是什麼
1、奧爾布賴特綜合症是正常骨組織之間被增生的纖維組織代替的一種疾病。
2、可單骨或多骨發病,同時合併皮膚色素沉着、內分泌障礙,這種病的發病率男女比爲3:2,年齡從4歲至62歲,病程最長可達36年。
3、發病年齡越小,症狀就越重,尤其是下肢及顱面部。
4、該病的發病機制及病因不明。
5、在中國該病症是由已故的北京大學醫學院汪紹訓教授於1949年發現的,至今國內只有15例被確診爲奧爾布賴特(Albright)綜合症。
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