男孩20年骨折60次 母親因此患上精神分裂症

李曉常今年20歲，河南濮陽人，體重卻只有76斤。剛出生一個月，李曉常就被診斷出患有脆骨病，這個“玻璃”男孩在過去20年骨折了60多次，其母親因受刺激太大患上了精神分裂症。一個多月前，李曉常來到北京，尋找能讓他重新站立行走的治療方案，但高昂的手術費讓他陷入困境。他說希望能趁着母親還清醒的時候，看到他再走一回路，“這是我媽最大的心願”。

出生一個月就骨折 母親也因此精神分裂

再過5個月，出生於1996年的李曉常即將年滿20歲。和大多數年輕人不同，他的童年和少年時期都是躺在家中牀上度過的，基本沒出過門。

從記事時，李曉常便知道自己得了脆骨病，“我爸說，我出生一個多月就開始骨折，被診斷出脆骨病，到十六七歲我才知道這個病又叫成骨不全症”。

5歲多時李曉常還能自己行走，但之後雙腿開始變形，只能由父母牽着走。8歲那年，李曉常摔了一跤，“那次摔得特別厲害，之後就再也走不了了”。那年，李曉常剛上小學二年級，也不得不因此退學。

之後，李曉常幾乎沒出過家門。直到大了一些，他纔開始藉助輪椅去附近的地方，“因爲雙腿變形得太厲害，從15歲之後到現在一直坐在輪椅上”。

由於輕微的碰撞也可能造成嚴重的骨折，李曉常經常被送去醫院，前前後後的治療費用光了家裏的積蓄。2005年，李曉常的弟弟出生，家中的經濟壓力越來越大。

“我弟兩三歲時，那幾年我爸打工都沒掙到什麼錢，我又連續骨折好幾次，我媽受刺激太大，開始自言自語，後來越來越嚴重，甚至一連好幾天不吃飯。”李曉常說，送去醫院後，醫生診斷他母親腦萎縮，得了精神分裂症。

不想讓爸媽養一輩子 一個多月前來北京

父親李丁鎖常年在外打工，這也是家裏唯一的經濟來源。但自從李曉常的母親患病後，他每次幹一兩個月就得回家。

“我在貴州那邊給人刷漆，一個月一兩千，他媽經常犯病，所以幹不長。”李丁鎖說，每次回家都會帶李曉常和妻子去醫院，高額的醫療費加上小兒子的學費，這幾年家裏也沒存下什麼錢。

兩年前，家裏的經濟情況越來越不好，李丁鎖將小兒子送去了親戚家撫養，好讓他繼續念小學。他說，現在小兒子只有在放假時纔會回家，回來的次數並不多。

“我弟弟很想回家，有時候只放一天假，他也想過來。”李曉常說，他和弟弟的關係一直非常好，弟弟的出生讓他不再那麼孤單，“我弟一回來就推着我到處玩兒，但現在我很少見他。”

今年5月，李曉常覺得自己不能就這麼一直在家待下去，“我不能讓爸媽養我一輩子。”於是，他和父親商量去北京看看，希望能找到治他這個病的醫院。但李丁鎖擔心兒子在外出事，堅決不同意。

“我自己上車後，才和我爸說。”李曉常說，他先打了一個出租車，託人幫忙把他抱上車，讓師傅送到汽車站，然後坐大巴到了北京。

渴望重新站立行走 實現母親最大心願

第一次到北京的李曉常，不知道該去哪兒，“我就在前門附近轉，睡大街上，下雨了就找個能避雨的地方，坐在輪椅上歇着”。不過，他也碰到了很多好心人，有的給他吃的，也有的給他錢。

“但我不想乞討，我覺得特別難受，但剛來的這段時間沒辦法。”李曉常說，之後他開始想辦法自己掙錢。他發過小廣告，賣過冰棍，熬過了一個多月。

其實，這一個多月在北京的日子並不好過。有一次，他上一個坡道時，沒控制好輪椅摔了下來，傷到了肩膀，又花掉了好幾百的醫療費。

好在他拿着這筆錢去了趟醫院。李曉常先去了積水潭醫院的骨科，但醫生告訴他手術費加起來要五六十萬，這筆費用對他來說無異於天文數字。後來，李曉常認識了一位病友，得知天津的一所醫院能治療脆骨病，費用相對低一些，“前幾天我去做檢查，醫生說能動手術，大概要15萬。”

幾天前，李丁鎖由於擔心兒子來到了北京，李曉常才知道母親又犯病了。他說，現在母親的狀態一年不如一年，清醒的時間也越來越短，“我就想着能夠有一天，在我媽清醒的時候，看到我再走一回路，這是我媽最大的心願。”

延伸閱讀：什麼是脆骨病？

成骨不全症，又稱脆骨病，瓷娃娃，患兒易發骨折，輕微的碰撞，也會造成嚴重的骨折，是一種罕見遺傳性骨疾病，發病率約10萬分之3，發病男女的比例大約相同。

脆骨病病因是什麼？

病因不明，多有家族遺傳史，是一種先天性遺傳疾病，根據基因突變可分成4-11種類型，但有爭議。病變主要是膠原纖維不足，結構不正常，全身性結締組織疾病。其病變不僅限於骨骼，還常常累及其他結締組織如眼、耳、皮膚、牙齒。

如何預防脆骨病的發生？

本病是一種先天遺傳性疾病，應預防骨折，對患兒採取保護措施，避免造成骨折的傷害，，訓練柔韌性、耐力和力量，鼓勵各種形式的安全主動運動，從而在最大程度上增加骨量、增強肌肉力量，促進獨立生活功能，甚至勝任一些力所能及的工作，一直到骨折趨減少爲止，同時要注意防止長期臥牀的併發症，護理患兒，佩戴支具以保護並預防肢體彎曲畸形。

如夫妻一方有此病家族史，即使無發病症狀，生育時也應找專家諮詢，應考慮到生出有成骨不全症後代的可能。

本站推薦閱讀：

患上脆骨病 玻璃女孩打噴嚏都會骨折

拿什麼來拯救你 我的脆骨病

印25歲女性患脆骨病 脆骨病是什麼病