全國首張漸凍人就診地圖 爲患者提高便捷服務
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11月26日,中國醫師協會第十三屆“融化漸凍的心”社會服務項目發佈會在山東臨沂舉行,會上發佈了中國ALS(肌萎縮側索硬化症,俗稱“漸凍人症”)就診地圖,爲患者提供便捷的就診服務信息。
據中國醫師協會培訓與技術推广部王振華副主任介紹,中國ALS就診地圖與百度地圖鏈接,訪問者觸及地圖上的紅色麻點,可以自動彈出各省市地區醫院醫生信息、出診時間以及具體位置導航信息,方便患者就近就醫。
目前ALS仍是一種無法治癒的疾病,儘早確診對於患者在病情早期及時得到有效治療具有重要意義。研究顯示規範化治療越早,患者生存獲益越大。2017年2月,ALS治療藥物利魯唑已經納入了國家醫保乙類目錄,長期困擾患者的治療負擔問題也即將得到顯著改善。
據瞭解,“融化漸凍的心”社會服務項目是2005年由中國醫師協會發起並組織的針對運動神經元病患者(漸凍人)的公益救助事業,今年是第十三年。
中國醫師協會張雁靈會長在會上給予了漸凍人症患者鼓勵:“要像霍金那樣不畏懼疾病,爭取更多的時間給生命價值。”並且,他呼籲社會各界都能對漸凍人羣體投入更多關愛,幫助患者更有尊嚴、更有質量地生存。
據王振華副主任透露,“融化漸凍的心”項目組制訂了資金救助和藥品援助計劃,未來還將開展ALS繼續教育活動,提升國內神經內科領域內ALS治療水平,提升ALS患者及家屬對於疾病的認知水平,提升其護理水平。同時積極探索搭建更加有效的罕見病患者的救助服務體系,帶動罕見病的救治體系建設。
延伸閱讀:什麼是漸凍人
萎縮側索硬化也叫運動神經元病,後一名稱英國常用,法國又叫夏科(Charcot)病,而美國也稱盧伽雷(Lou Gehrig)病。我國通常將肌萎縮側索硬化和運動神經元病混用。它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後,導致包括球部(所謂球部,就是指的是延髓支配的這部分肌肉)、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。
漸凍人的臨牀表現
1.肢體起病型
症狀首先是四肢肌肉進行性萎縮、無力,最後才產生呼吸衰竭。
2.延髓起病型
先期出現吞嚥、講話困難,很快進展爲呼吸衰竭。
漸凍人的治療
1.一般療法
支持療法:對症治療,適當鍛鍊。如注意呼吸道、消化道的功能。若口水多,可給予少量抗阻胺藥;若痰多,可給予霧化吸入及化痰藥;如出現情緒低落,給予抗抑鬱治療等。此外,還要多翻身以防止壓瘡發生。如進食障礙,給予鼻飼或經皮胃造瘻(PEG)。
2.特殊療法
目前國際承認、且惟一通過美國食品藥物監督局(FDA)批准治療肌萎縮側索硬化的藥物爲力如太(Rilutek),並且一定要儘早使用。
3.呼吸治療
開始呼吸不順時,可使用一般氧氣或使用雙正壓呼吸機(BiBAP)幫助呼吸,發生進一步呼吸衰竭時,則需氣管切開,使用人工呼吸機。
4.研究進展
目前國際上正嘗試以神經營養因子、抗氧化劑如維生素E、維生素C以及肌酸、CoQ10等與力如太聯合應用,以對肌萎縮側索硬化進行保護性治療。但上述治療還有待於臨牀試驗的證實。此外,科學家們也正在進行有關本病基因治療的實驗研究。
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