罕見病慈善公益基金北京啓動（圖）
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中華慈善總會罕見病救助公益基金今天在京啓動。在啓動儀式上，中華慈善總會罕見病救助公益基金與中國社會福利教育基金會瓷娃娃罕見病關愛基金髮出聯合倡議：在2010年2月28日第三個國際罕見病日到來之際，將通過媒體、高校和社區宣傳、學術和政策研討、專家義診、慈善晚會等多種形式，開展罕見病宣傳及知識普及活動。
該基金旨在建立罕見病救助核心工作團隊及志願者團隊，提高社會對罕見病的認識和了解，呼籲社會各界對罕見病患者的關愛與支持，幫助罕見病患者身心健康的改善，促進罕見病患者獲得可持續的醫療保障。罕見病救助基金將用於罕見性遺傳病的科普教育、患者生活和醫療援助、患者藝術活動的組織、相關科學研究等活動。
中華慈善總會在美國健贊公司的支持下，在爲重症戈謝氏病患者捐贈治療藥物的基礎上，設立了中華慈善總會罕見病救助公益基金。
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