艾滋病檢測實名制 你敢嗎
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對艾滋病檢測實行實名制,反對者認爲,在社會容忍度有限、病人利益沒有保障的情況下,有可能使這一社會問題擴大化,並讓該羣體進一步邊緣化。支持者則認爲,在感染率不斷增長的形勢下,實名檢測、有效防控已刻不容緩。
不少感染者擔心,如果和過去一樣,保密措施執行不到位,實名制將把他們逼向牆角……
20世紀90年代中期,人血走私生意氾濫。在一個叫做娘娘廟的封閉小村莊裏,賣血生意在爲村民帶來收入的同時,也讓大量村民感染上一種“熱病”。病毒不斷蔓延,吞噬着村子裏一個又一個生命。
“有了這種熱病,生命就像樹葉一樣,說落就落了……”12歲的男孩趙小鑫說。
這是2011年由顧長衛導演的一部有關艾滋病的電影中的情境,片中收割生命的正是艾滋病。
然而,艾滋病病毒感染者不僅要面臨肉體的痛苦,還要擔心被社會歧視。近期,廣西壯族自治區擬出臺艾滋病病毒檢測實名制規定,再次加劇了病毒感染者的心理壓力。
“‘艾滋病’三個字就是一個標籤。社會上有一種顧慮,把這個病和道德相掛鉤,使這個病變成了非疾病性的疾病,預防艾滋病也變成了預防艾滋病病人。”病毒感染者小安(化名)有些低沉地說。
“現在,個人隱私保護的大環境沒有達到可以實行實名制的程度,社會各界對於艾滋病的瞭解同樣沒有達到相應的程度,在這個條件下實行實名制,會給想要檢測的人帶來更多的壓力。”在接受採訪時,北京佑安醫院傳染科主治醫生表示。
在英國著名文學家彌爾頓的《失樂園》中,亞當和夏娃受到叛逆之神撒旦的引誘,偷吃了上帝的善惡果而被逐出伊甸園。最終,耶穌又帶領人類重返伊甸園。
在人們眼中,艾滋病患者就像《失樂園》中的亞當、夏娃,是異端的代表。種種原因所致的感染者,他們距離自己的伊甸園還有多遠?在艾滋病被發現已近30年的今天,情形仍不樂觀。
實名制的“傷害”
《廣西壯族自治區艾滋病防治條例(草案審查稿)》規定,對艾滋病檢測實行實名制,受檢測者應當向檢測機構提供本人姓名、身份證號、現住址等真實信息,檢測機構應當爲受檢測者保守信息祕密。
“國家可能是出於好意,希望通過實名制檢測對感染者進行有效控制。但是站在感染者的角度,實名制卻涉及隱私保護的問題。”感染者小均(化名)感到很無奈。
他認爲,對感染者個人信息資料的保護充滿了不確定性。很多地方的保密覺悟不高,有可能在檢驗結果出來後第一時間通知感染者家屬,導致事情擴散,不僅給其家人造成恐慌,也使感染者的生活與生存環境發生很大的改變。
事實上,這樣的事情就發生在他本人身上。在第一次檢測過程中,小均給西北老家的醫院留下了自己的姓名、住址、電話等真實信息。然而,當確診爲陽性之後,他還在住院,醫院卻在第一時間將檢測結果告訴了他的姐夫。
“我姐夫是知識分子,方方面面都考慮了以後,他沒有把情況告訴我,也沒有告訴家裏其他人,否則我可能當時就不能呆在家裏了。”
提起往昔,小均覺得自己的運氣還算好,但是思慮再三他還是決定離開家鄉。
經濟壓力是小均決定離家的原因之一。爲了趕上省城醫院每週三給感染者提供的免費檢查,他每週五都要坐火車去省城。這樣一來,雖然檢測是免費,但是住賓館、吃飯每次也要花費近千元錢。雖然,很多親戚後來知道情況以後也資助他,但他不希望給家人增加更多的負擔。
經濟的壓力還在其次。小均始終覺得,一旦周圍的人知道自己感染了病毒,不光自己以後的日子難堪,父母也會跟着擡不起頭。經濟與心理的雙重壓力讓他單槍匹馬來到北京,一邊治療,一邊賺醫療費。
經過兩年多治療,小均的CD4已經恢復到了500,他的生命不再時刻遭受因爲免疫力下降而帶來的威脅。
CD4細胞是人體免疫系統中一種重要的免疫性細胞,感染者因爲艾滋病病毒(HIV)攻擊CD4細胞,使免疫系統嚴重破壞,從而影響感染者的生命質量與壽命。正常人的CD4細胞值在500~800之間,免疫功能強的人,CD4細胞量甚至可以上千。
小均非常感謝北京佑安醫院給予他的治療,這裏的醫生把他從死亡的邊緣拉了回來。正因如此,走出死亡地帶的小均一出院,便在佑安醫院做了一名志願者,憑着自己的經驗,幫助新感染者克服各種心理障礙。
2011年春季,經過兩年多的志願服務,小均暫時告別了志願服務工作,找到了一份和普通人一樣的工作。
與小均相比,小光(化名)就沒有那麼幸運了。他就曾經深受實名制之害。面對記者,他痛苦地傾訴着自己永遠不想再度回憶的往事。
與小均一樣,他也在檢測登記中留下了自己的真實姓名和聯繫方式,然而在檢測結果出來後,當地省級疾控部門沒有直接把檢測結果首先告訴他本人,而是把檢測結果告訴了鄉疾控部門,然後鄉疾控部門又告知了街道辦事處。
“他們還到我家進行家訪,甚至認爲我吸毒——莫名其妙地給我加了一個特別黑暗的光圈。因爲要保護自己,我把事業單位的工作辭了,離鄉背井隻身來到北京。”小光告訴《中國科學報》記者。
實名制給他帶來切切實實的傷害,小光認爲,如果一開始沒有做好保密等善後工作,突然之間就實行實名制檢測,可能會把來檢測的人嚇跑。他希望以後的檢測者不要像他一樣受到傷害。
超四成感染者都遭受過歧視
“這不只是單純實行實名制的問題,更會涉及一大批新發現的感染者羣體的未來。因爲對艾滋病的歧視問題會對個人或者小範圍羣體造成巨大傷害,甚至是滅頂之災。”一位不願具名的宋姓專家對《中國科學報》記者表示。
“‘初篩’並不表示來檢測的人全都是感染者,如果被檢測人的身份暴露了,就是對他們社會生命的扼殺。”
感染者小方(化名)告訴記者,疾控中心的保密措施做得不夠,讓感染者覺得沒有安全感,“這是我們的切身教訓”。
據瞭解,目前,除檢測環節之外,艾滋病確診以及發放藥品在我國均已實行實名制。
據在佑安醫院傳染科工作了20多年的護士長福燕介紹,爲了保護檢測者的隱私權,醫院並不要求來檢測的人留下自己的真實姓名,但是卻要求他們必須留下真實的聯繫方式。
“這樣一來,他們既可以保護自己的真實身份,在檢測結果出來後,醫生又可以與他們及時取得聯繫。在確診以後,我們再給他講解實名制登記的好處,比如三個月進行一次體檢,每月免費領取1000元左右的藥物。經過配合治療,他們的壽命並不會比普通人減少多少。”福燕告訴記者。
福燕拿給記者一個小本子,上面記錄着一些感染者來檢測的時間、結果以及是否已經通知被檢人等信息。但很多姓名一看就不是檢測者的真實姓名,比如大海、秦嶺等,有些檢測者僅用姓代表自己的身份,比如歐陽、小王等。但是也有一些檢測者用的是實名登記。
“無論如何,他們來檢測就代表對醫院的信任,醫院也一定會對他們的信息進行嚴格保密。由於艾滋病的特殊性,感染者很怕受到社會歧視。雖然現在社會環境比上世紀90年代好了許多,但是現在社會中的歧視問題仍然存在。”福燕說。
據統計,當前,社會對感染者的歧視普遍存在,有超過41%的感染者都經歷過相關的經歷。
“很多人因爲感染了艾滋病病毒,就會遭到失業、離婚、無法生育、子女無法上學等各種痛苦。很多感染者的孩子即使是健康的,也沒有辦法正常入學。學校給出的理由雖然荒唐,但也能夠理解。”國際治療倡導聯盟(ITPC)中國區倡導協調官員夏菁對記者說。
ITPC是一個由感染者積極分子和相關倡導者組成的國際性聯盟,致力於促進艾滋病相關治療的普及,通過促進藥物平等的辦法,讓感染者在生活上可以擁有更多更大的決定權。
“有關感染者的政策要聽取感染者意見,而不能爲了方便監控和管理,就隨意制定政策。”NGO組織紅樹林負責人李響在接受採訪時質疑,初篩匿名是全世界成功的經驗,VCT(自願諮詢檢測)也施行多年,爲什麼現在到了中國就要實行實名制?
強行告知或釀悲劇
“告訴家裏人不好吧。不光自己要忍受痛苦,還讓家裏人跟着擔心。”
“能告訴大家你是怎麼給家人說的嗎?當時你父母什麼反應?”
“我就說我感染了。我爸媽都是知識分子,我爸還特意去CDC問了。吃驚後,倒平淡了。”
在衆多QQ羣中,有這樣一個感染者的羣體,他們互不相識,但憑着共同的境遇而敞開心扉,傾訴着內心深處的祕密。
廣西擬推行艾滋病檢測實名制的消息出來後,他們再次發出聲音。
根據該規定,艾滋病病毒感染者和病人應當將被感染的事實及時告知配偶和與其有性關係者,或者委託疾控機構代爲告知;如不告知,疾控機構有權告知其配偶和與其有性關係者。
對此,小光認爲,這同樣會給感染者羣體帶來難以承受的壓力。
“檢測結果確認後,感染者自己可能還沒有做好心理準備,怎麼可能在這種情況下告知家人或者伴侶?”小光說。
事實上,在我國最早施行艾滋病檢測實名制的雲南省就發生過這樣的案例。在沒有徵得感染者本人同意的情況下,當地疾控部門強行把消息告知感染者的家屬,引發感染者的強烈反應。感染者持刀追殺那些通知他家人的疾控人員。
“這就是把感染者逼到了牆角,造成的悲劇。”夏菁說。
實際上,艾滋病的傳播必須要滿足多方面的條件,比如新鮮的血液、有一定感染力的病毒,而且要通過傷口才能進入人體的血液循環系統,這些條件缺一不可。在普通生活中,如果沒有這些途徑,感染艾滋病的機率不足千分之一。
夏菁認爲,政策決策者在制定一個影響很多人命運的政策時,不能憑藉經驗或者直覺閉門造車,而應該審慎而認真地傾聽相關者的心聲,然後才能制定出符合各方利益、科學的政策或法規。
“如果這個草案得到通過,可以說是一種‘人性的倒退’。因爲它無限制地擴大人性惡的一面,而不是強調人性善的一面。”夏菁說。
統計數據顯示,在得知自己的檢測結果呈陽性後,有89%的感染者更關心家人、親人的健康情況,而不是自己的生命。
事實上,在QQ羣中,記者也看到了這樣的討論:
“感染了以後就不能結婚。”
“誰說不能結婚?能結婚,能生孩子。”
“跟誰結啊,結了不是害別人麼?”
漫漫歸家路
對於QQ羣裏的每一個感染者來說,這個400多人的大集體就相當於他們的家。在有症狀發生的時候,只要願意,任何一個人都可以在這裏盡情傾訴,其他的“家庭成員”總會噓寒問暖。對於他們來說,這裏就是心靈的“家園”。
然而,這樣的家園只是停留在感染者羣體之間,停留在他們所營造的虛擬空間之中,現實的家園依舊距離他們很遠。除了艾滋病病毒以外,他們還要面臨其他各種壓力,實名制帶來的隱私泄露隱患就是其中之一。
“實名制檢測的着眼點在於減少陽性流失率,這本無可厚非。但不要‘按下葫蘆浮起瓢’,陽性流失率減少了,檢測率也下來了。”華東感染者協作網絡祕書處的陳誠對《中國科學報》記者說。
夏菁認爲,這種做法有可能使一種社會問題擴大化,並讓感染者進一步邊緣化。“好像不把感染者找出來,這個社會就不得安定一樣,把感染者放在社會的敵對面。”
有專家也表示,感染者的隱私權跟公衆的健康權是可以統一的。只要感染者獲得好的治療,他們傳染病毒的機率就低得多。
“如何讓更多的人去接受檢測,這是非實名制的一個好處,有高危行爲的人自己就去了,爲病情的及早發現、及早干預、及早預防都起到了積極的作用。”
“問問咱們這些人,如果不是匿名檢測,大家會去嗎?除了自己已經有症狀、有懷疑了,誰會去呢?”
QQ羣裏,感染者的談話還在繼續。
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