艾滋病,不過是一種病
本文已影響2.02W人
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我國已有近100萬人感染艾滋病病毒(HIV)。這是一個不容忽視的羣體。他們也是人,並非洪水猛獸和瘟神。其實,艾滋病只是衆多傳染性疾病中的一種,如同流感、SARS(非典型肺炎)一樣。HIV感染者或艾滋病患者,甚至不需要像SARS患者那樣被隔離。如果我們持一種平常心看待艾滋病,瞭解艾滋病,對社會、個人,對你、我、他都有好處。
不再是“世紀絕症”
廣州市第八人民醫院住院部內,住着二十幾個特殊的患者,他們的共同診斷是“艾滋病”。
在醫院允許探視的時間段,像探視普通病友一樣,記者沒有遇到攔截的門衛,也不需要穿上隔離衣,沿着醫院的指示牌,很順利地找到了艾滋病患者的住院部——感染一科。
一個完全開放的住院部,長長的走廊,兩邊是病房,偶爾見到一兩個穿着白色住院服的患者在悠閒地漫步。
該科主任、衛生部艾滋病臨牀專家工作組組員、中華醫學會感染病學會艾滋病學組委員蔡衛平主任醫師告訴記者,在這裏住院的艾滋病患者都是已經出現了併發症的,治療後病情好轉就可以出院。
越早發現,效果越好
在許多人眼裏,艾滋病是一種“世紀絕症”,既然是絕症,治與不治就沒有什麼區別。對這種看法,蔡主任感到有些無奈和惋惜,他說:“在當今國際社會,艾滋病已經不被當做絕症,只要治療得當,它僅僅是一種慢性病毒性傳染病而已。
“我們在臨牀治療中遇到很多這類患者,一早就確診爲艾滋病病毒(英文簡稱HIV)感染者或艾滋病患者,由於缺乏認識,總以爲此病無藥可治,從而喪失了治療的最佳時機,最後發展到艾滋病晚期,出現衆多併發症纔去就醫。這些不明智的做法使患者的治療效果以及生存質量大打折扣。其實,發現艾滋病,不管是HIV感染者還是艾滋病患者,早一些開始監測、控制,選擇一個最佳時機開始治療,效果會很好。一般而言,從感染HIV到發病,通常需要6~8年時間,發病後若不積極治療,通常只能存活一年左右。
“美國籃球明星約翰遜患上艾滋病後,積極進行抗病毒治療,至今已生存了十幾年,並且還作爲聯合國艾滋病大使在全世界巡迴訪問。我院也有發病後即時治療、至今存活六年的病例。這樣的病例在國內外屢見不鮮。對於艾滋病,大家不要一味地恐懼和畏縮,而要慢慢學會去了解、認識它,最後更有效地防護或控制它。”
治與不治,區別很大
據介紹,艾滋病的治療分兩大類:治療併發症和抗病毒治療。併發症的治療主要是抗感染、抗腫瘤以及增強免疫機能和體質。蔡主任說,艾滋病患者的主要死因是各種併發症,所以對併發症的治療非常重要,它能把患者從死亡的邊緣挽救回來。但它只治標不治本,要降低艾滋病患者的死亡率,就要使用藥物直接抑制HIV,從根本上解決問題。
高效抗逆轉錄病毒療法(HAART,也稱雞尾酒療法),是目前治療艾滋病的最有效方法。應用這種方法治療,能最大限度地降低患者體內HIV的數量,使其長期維持在不可檢測水平以下,由此患者的免疫功能得以恢復,或維持原有免疫功能不下降。
曾經有一名艾滋病晚期患者,合併有肺結核、口腔腸道真菌感染,同時還有慢性乙肝、慢性丙肝等基礎病。該患者被收入感染一科時,呼吸系統、消化系統、免疫系統、造血系統已受到嚴重的影響,患者一直高熱不退,住院期間一度出現重型肝炎傾向,免疫功能極度低下,患者和家屬都想放棄了。針對這種情況,醫生給予積極的治療,僅用了一個月時間,患者的整個身體狀況就有了明顯的好轉。出院的時候,原本掙扎在地獄之門的他,體溫正常,體重明顯增加,面色紅潤,邁着輕快的步子走出了醫院的大門。
“這個例子足以說明艾滋病患者治與不治的區別。目前這名患者只需要定期來門診看專科醫生,諮詢任何相關的問題,並在醫學監測和醫生指導下,定時定量服用抗HIV藥物。”蔡主任說。
愛之關懷,讓人開懷
記者沒能見到這位幸運的絕處逢生者,卻遇上另一名曾在此住院的艾滋病患者——“愛之關懷”活動小組的負責人小飛。因爲那天下午剛好是“愛之關懷”的活動日,活動地點就設在感染科的“紅絲帶之家”裏。推開門,一個和諧溫馨的畫面映入記者的眼簾:一臺電視機、一張桌子、幾張椅子,數張年輕而有朝氣的面孔三三兩兩圍坐在桌子前,看電視,吃東西,閒聊着。如果不是事先知道他們身患艾滋病,記者根本不會把他們和艾滋病聯繫在一起。小飛告訴記者,他們每週都會有兩個活動日,給所有願意參加活動的HIV感染者或患者及其親友提供一個互相支持、鼓勵、關懷的平臺,還定期請醫務工作者給他們講有關艾滋病治療的知識和日常生活護理等注意事項。小飛笑言,他今天帶來了親手熬的魚湯給他的朋友們,讓他們增強抵抗力。小飛輕鬆自如的言語透露出對美好生活的追求,讓人不由心生敬意。
相關鏈接:“愛之關懷”項目,由聯合國開發計劃署及福特基金會資助,並得到瑪麗斯特普國際組織駐北京代表處的大力支持,是一個以對HIV感染者及患者提供治療知識教育和心理幫助爲主要目標的民間關懷項目。
營養支持必不可少
有段時間內,我的皮膚莫名其妙地長水皰和皮疹,去了皮膚病醫院治療幾次都不見好,身體也明顯消瘦下來。那天,皮膚病醫院新來了一位專家坐診,我迫不及待地趕去求醫。他問得很詳細,然後非常嚴肅地對我說:“你最好驗一下血,查查有沒有艾滋病。”
化驗結果出來了,是陽性。苦苦支撐的自欺欺人的僥倖心理突然破滅了,整個精神世界瞬間垮了,我失聲大哭起來。醫生建議我住院治療。
父母知悉我患病的消息,根本無法接受,爸爸一夜之間白了頭。
水皰破裂感染引起的疼痛讓我輾轉難眠,咳嗽、咳痰,持續不斷的高燒,腹瀉加上食物下嚥時的疼痛,使我對任何食物都提不起興趣,體重直線下降。更令人怕的是每天打針吊水,還要吃許多藥片,開始還能適應,時間不長胃就開始抗拒了,一吃藥就嘔吐,吃藥在我眼裏成了一種酷刑。我在短短的幾天內迅速消瘦,瘦得對着鏡子都不認識自己了。所有的一切,讓我感覺自己就像一個行將就木的人,在等待着死神的降臨。
——一位艾滋病女患者的自述
據資料顯示,艾滋病病毒(HIV)感染者出現皮膚表現的高達90%。皮損可分爲三大類:感染、炎症性皮膚病和腫瘤。主要有急性HIV皮疹、口腔毛狀黏膜白斑、脂溢性皮炎、銀屑病、毛細血管擴張症、卡波氏肉瘤及各種感染。艾滋病患者還常合併各種各樣的機會感染,如卡氏肺囊蟲肺炎、淋巴瘤等。
營養不良是艾滋病的常見併發症。中山大學附屬第三醫院營養科卞華偉主治營養師介紹,艾滋病患者的營養狀況普遍處於“入不敷出”的狀態。首先,艾滋病患者基礎代謝率會增加,感染HIV可使基礎代謝率提高10%,如果發生機會性感染,則基礎代謝率升高更爲明顯。其次是蛋白質代謝異常,表現爲骨骼肌的消耗,蛋白質合成減少,出現明顯的消瘦。有研究資料顯示,艾滋病患者丟失的體重中,60%爲蛋白質。蛋白質大量消耗,這對身體的免疫功能是極爲不利的。另外,約四分之三以上的艾滋病患者可出現消化系統病變,當艾滋病患者胃腸道受累時,會明顯影響營養素的消化吸收。發熱、厭食、呼吸功能差和敗血症等,也會加重營養物質的消耗,影響艾滋病患者的營養狀況,使免疫功能進一步下降。因此,艾滋病患者如果得不到有效的營養干預,任其發展,將很快出現惡病質,加速病情的惡化。
曾經有人生動地將艾滋病患者比喻成一列高速駛向懸崖的火車,火車的速度好比病毒複製的數目大小(即病毒自我繁殖能力的強弱),距離懸崖剩下的路程就好比患者本身的免疫功能;病毒複製量越大,患者本身免疫功能就越差,意味着艾滋病患者離死亡越近。因此,抗病毒治療固然重要,營養支持療法也必不可少。
與艾滋病抗爭、抗爭、再抗爭
我的病房裏,又來了一個姓張的年輕患者。
她的病情較我嚴重,但很開朗,護士們都很喜歡她。同病相憐的親近,使我和她建立了友誼。我的飯量開始增加,免疫細胞也往上升了許多,這令我看到了希望。
然而,小張的病情並不樂觀。夜裏,在一陣急促的腳步聲中,小張被推進了急救室。早上,護士過來說,小張“走”了。我沉默,難過,被她建立起來的信心也隨之而去,代之的是無法驅逐的失落與沮喪,堅強的她都無法抵禦可怕病魔的侵襲,我還能心存幻想嗎?我以後的生命歷程還有什麼意義呢?生命的虛無感在我的心靈深處佔據了一個又一個高地,我拿起桌上的水果刀,向自己的動脈狠狠地割去。也許命不該絕,我被搶救回來。
又治療了一段時間後,我的病情暫時得到控制,可以出院了。當我貪婪地吸着外邊的空氣時,我感覺自己與剛進醫院時判若兩人,雖然病魔還在身上,還要每天服藥來抑制體內的病毒,可強烈的求生慾望,讓我充滿着期待。
——一位艾滋病女患者的自述
有研究者把艾滋病患者的心理反應分爲三種類型:孤獨恐懼型、悔恨內疚型、悲傷抑鬱型。孤獨恐懼型由於被歧視排斥,家人、同事、親友疏遠,使患者產生孤獨感、恐懼感和絕望感,甚至抗拒治療,等待死神降臨。悔恨內疚型最大的心理特點是悔恨內疚,悔恨自己輕率的行爲給自己和家庭帶來恥辱和不幸,既想向人傾訴心中的痛苦,又怕被譏笑、歧視,於是形成了極其複雜的惡性心理循環。悲傷抑鬱型患者則由於軀體極度虛弱,經濟耗費巨大,親友疏離,心情極度低落抑鬱,情緒消極悲觀,認爲自己失去了自我形象、獨立、身份和價值。實際上,三種類型的心理反應可能會同時出現在同一患者的身上或不同階段。據一位艾滋病病毒(HIV)感染者自述,他在被確診後,經歷過“自殺”、“去一個無人區默默地死去”、“報復社會”、“抗爭”的心態。他說,惟有抗爭最有意義。
確如所言,作爲患者本身,無論是被何種方式感染的,往事不可再追;面對未來,以一種“既來之,則安之”的態度,積極尋求有效的治療措施方爲上策。小柯已被確診艾滋病兩年了,同時也治療了兩年。他說,隨着CD4+(一種T淋巴免疫細胞,用來檢驗免疫功能的標誌)的回升,兩年前那些可怕的機會性感染已經變得越來越少,當初的恐懼和無奈,如今已開始慢慢淡去。“感染HIV是人生的一件憾事,同時也是人生的一個新起點。HIV的出現讓我更懂得珍惜生命、把握生命,我現在總想要用別人50%的時間去完成100%的事情,這纔是我們應有的生活方式和人生態度。”
抑制HIV的用藥均爲口服藥,而且每天都要定時定量服用。廣州市第八人民醫院蔡衛平主任提醒,在進行抗HIV的雞尾酒療法治療之前,必須經過專業醫務人員的全面檢查,給出臨牀分期。如果免疫功能極度低下到一定程度(一般認爲CD4+T淋巴細胞計數小於200/毫米3),或者雖然免疫功能尚可,但已經合併至少一種以上的併發症時,就要進行抗病毒治療。他說,患者的依從性(遵醫囑的程度)好壞是影響療效的最重要因素,患者必須按時按量地服藥,並且長期堅持不懈,還要避免抗病毒藥物與食物或其他藥物的相互影響。治療過程中要定期隨訪、定期檢測。如果沒有很好的依從性,HIV將很容易發生耐藥,治療就會失效,後果將不堪設想。另外,雞尾酒療法的藥物組合也不能隨意更改,更不能只用一兩種藥進行治療。對於不具備用藥指徵的HIV感染者,可以每三個月進行一次免疫功能的複查,注意免疫功能受影響的情況,如果CD4+T淋巴細胞急劇下降,就要開始實行雞尾酒療法。
據介紹,由於我國目前醫療資源有限,只有部分抗逆轉錄病毒藥物可以購買或已完成藥物註冊。最近,我國政府針對抗病毒治療費用高等實際情況,制定了“四免一關懷”政策,包括:對農民和城鎮經濟困難人羣中的艾滋病患者,實行免費抗病毒藥物治療;在艾滋病流行重點地區,實施免費自願諮詢和血液檢測;對艾滋病患者的孤兒,實行免費上學;對孕婦實施免費艾滋病諮詢、篩查和抗病毒藥物治療,減少母嬰傳播。
蔡主任說,廣東省艾滋病免費抗病毒治療於2004年年底開始。原則上患者在戶籍所在地進行免費治療。如果當地還沒有開始提供免費治療服務,也可以到廣州市的定點醫院治療。在廣州市,市內及各區(縣級市)疾病預防控制中心均提供艾滋病檢測服務,廣州市第八人民醫院、南方醫院和暨南大學華僑醫院、中山大學附屬第三醫院均可爲艾滋病患者提供規範化“雞尾酒療法”服務。
從生活上關心自己,關心愛你的人
檢查出艾滋病快一年了,還好,我算是比較幸運的,愛情沒有離我而去。嘿嘿,真的不騙大家,我女朋友很漂亮的哦。她要跟我結婚了,我太幸福了!查出來時女朋友哭了三天三夜,眼淚一擦,很鎮定地說要嫁給我,甚至一起過性生活她也拒絕保護(每每這樣我都不同意)。經過這一年來她的鼓勵,我深受感動,惟一覺得遺憾的是,就算結了婚也不可以陪她太久了,真的,我們很恩愛的。大家振作點啊!
——一位艾滋病男患者的心情隨筆
來自親友的關愛往往是艾滋病病毒(HIV)感染者或患者的最大精神支柱,而精神上的相互關愛更需要落實到日常生活中的點點滴滴,例如精心調理飲食,保護愛侶免受感染等。
加強營養,提高免疫功能
卞華偉主治營養師指出,HIV感染者或患者應特別注意飲食調理。加強營養,應遵循幾個基本原則:能量稍高,可按每公斤體重35~40千卡(即146~167千焦)的分量;蛋白質保持充足,供給量爲每公斤體重1.2~1.5克;低脂肪,不超過總熱量的30%;維生素和礦物質足夠。
一般而言,住院患者會有營養師根據具體情況進行營養配餐。例如,當患者出現近期體重下降10%或9千克以上,或嚴重腹瀉治療無效,或對口服膳食及鼻飼營養均不耐受,這時應補充胃腸外營養,即直接將人體需要的營養成分從靜脈輸入體內,讓人體可以直接利用。
更重要的是,患者和家屬應瞭解一些營養知識,自我調理。當胃腸功能還正常時,飲食內容可根據平時的飲食習慣和喜好加以安排,不需作太多的限制,以儘量達到需要量爲標準。如果因病情影響,食慾不佳,進食總量明顯不足,可在原有的飲食基礎上,補充高蛋白食物,或者補充要素膳食(可按任何要求配成水劑,食用方便)。
如果出現厭食,應在食物選擇上儘量滿足患者的喜好,不要勉強。不喜肉類,可用蛋類、豆類來代替,經常變換烹調方法。親友應多詢問患者的感覺,因爲他們容易出現味覺異常,苦甜不分,或者濃淡不分,不要主觀地認爲一般人的口味一定適合患者。另外,腹瀉是患者最常見且痛苦的症狀,往往伴有吸收不良。對輕型腹瀉患者,可增加可溶性膳食纖維,即增加富於果膠的食物,如蘋果泥、胡蘿蔔泥等,使大便成形。大便成形有吸附細菌和毒素的作用。腹瀉較嚴重時要限制脂肪的攝入,減少乳糖攝入,可用酸奶代替牛奶;避免進食易引起脹氣和痙攣性腹痛的食物,如豆類、菜花、蘿蔔、西芹和香菜等。
安全套,保護愛侶
HIV感染者或患者如果需要過性生活,應尊重對方,最好告知實情,並採取安全措施保證對方不被感染。北京解放軍304醫院皮膚性病科主任鄒先彪副教授說,正確使用質量合格的安全套,對預防HIV病毒的傳播非常有效,國內外的許多研究資料顯示,安全套對艾滋病的預防可達到85%以上,而且也可減少傳播其他性病的概率。
部分男性對安全套排斥的原因,是戴上之後有不舒服的感覺,這種感覺往往與其所戴的安全套是否“合身”有很大關係。男性生殖器的大小和長短與身高和體重一樣,因人而異,故安全套也有大、中、小號之分,使用者應根據自己的陰莖大小來選用合適的型號。一般來說,選用中號的較多。
安全套是一次性產品,每次過性生活時都應使用新的、未過期及無破損的安全套。使用前小心地打開外包裝,避免銳器或長指甲戳破安全套。使用時應握住避孕套的頂端,在雙方身體接觸之前,將捲起的安全套套在勃起的陰莖上。
這些體貼入微的生活關愛將會化作春風細雨,滋潤着被關愛者的心田。如果您或您的至親感染了HIV,請別忘記:在配合醫生進行正規治療的同時,積極加強營養,保持樂觀的心態,愛護您自己,保護您的愛侶
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