少女髖骨漸漸溶解消失
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對對於大多數女孩來說,18歲到22歲是生命中最絢爛的年齡:在大學校園裏徜徉,與同學在青山綠水間流連,和男朋友在月光下漫步———青春年華是多麼美妙啊!然而,上天有時候卻是有失公允的,對同樣處於花樣年華的22歲的劉婭婭來說,這五年卻像一場揮散不去的噩夢,她唯一能做的,只能是一次又一次堅強地面對手術,一天又一天地苦苦祈禱,只希望自己的骨頭不再繼續溶解消失。
五年來,一種極其罕見的怪病一直在侵襲着年輕的婭婭。這種病叫骨溶解症,它讓婭婭的髖骨正在不明原因地神祕溶解消失。據報道,這種病例全世界僅有不到200個,關於治療方法的記載更是少之又少。如果病情得不到效控制,婭婭可能因全身骨骼溶化危及生命。
臥牀5年仍很樂觀
6月12日下午,北京很熱,強烈的陽光刺得人睜不開眼。但剛剛轉院到北京大學第三醫院(以下簡稱北醫三院)中央黨校院區腫瘤病房的婭婭,卻正靠在病牀上,努力往窗外看。婭婭忽閃着黑色的大眼睛說,她喜歡夏天燦爛的陽光,因爲可以穿好看的裙子。
第一眼看到病牀上的婭婭時,她穿着肥大的病號服,她粉嘟嘟的臉上一直掛着笑,乍一看,就像一個普通的健康女孩。“醫生說,只要我積極配合治療,我的病就會慢慢好的。”婭婭說着,臉上露出希冀的笑容。
但記者發現,婭婭搭在病牀上左腿腫脹得很大,比起右腿來,足足粗了一圈。“這條腿一直這麼直挺挺的,已經有五年多了。”婭婭說話時,她眼裏流露出的憂鬱與無奈,讓人不得不承認,疾病正在無情地襲擊着這個可愛的女孩。她告訴記者,平時她就只能那麼斜靠在牀頭,不能坐直,不然就會引發髖部的疼痛。在親人的幫助下,她基本能生活自理,可是,爲了避免髖骨再次骨折,她不能下牀,甚至不能經常坐輪椅外出———坐久了,髖部也會疼。
全球罕見的怪病
那麼,婭婭得的到底是什麼病呢?北京大學第三醫院(以下簡稱爲北醫三院)骨科關節組的主治醫師李子劍告訴記者,婭婭得的病叫骨溶解症,這種病十分罕見。在診斷、治療過程中,骨科醫生們查找了很多資料,決定先爲她置換壞掉的關節,這樣一方面能治好折斷的髖骨,另一方面希望能阻止疾病繼續溶解侵蝕周圍的骨骼。“沒想到骨骼在繼續溶解,現在已經開始侵蝕右側髖骨,骨科手術已經不能解決問題。”
那麼,什麼是骨溶解症呢?據報道,這種病可能發生在鎖骨、肩胛骨、肱骨、頸椎等身體多個部位,因爲前期沒有明顯症狀,發現時大多已經造成骨折或損傷神經了。2005年英國報道了第一例骨溶解症患者,在照X光片時,4歲的阿列克斯被發現下頜骨竟已經完全“消失”!重新移植了一塊下頜骨後,換上的骨頭同樣也在逐漸“溶解”……英國醫生對此束手無策。骨溶解症的治療目前尚無理想的方法,國外醫生曾嘗試用放射促使溶解骨再礦化,但不能阻止病變發展。
談起骨溶解症,李子劍說:“這種病真的非常罕見,因爲病例本來就少,醫學界根本沒有辦法進行系統研究,也就沒有專門的治療方法。”據醫生介紹,骨溶解症又稱鬼怪骨、巨大溶骨綜合徵,這是一種骨局部大量毛細血管竇及纖維組織增生,並伴有骨溶解爲特徵的罕見疾病。發病機理現在還不清楚,常誤診爲腫瘤、病理性骨折、慢性骨髓炎等。病變起自一骨,逐漸侵及鄰骨及周圍軟組織,有自限傾向。“這種疾病程度難以預測,輕者受累骨功能有不同程度影響,少數病例病變侵及重要器官而致死。”
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